100次住院和“翻倍的生命” -

我发现自己跟不上一个癌症晚期患者的脚步

11月17日下午1点半，复旦大学附属中山医院依旧喧嚣拥挤。纤瘦的周韵娇熟门熟路地步入大厅，上扶梯，扎进候诊厅的人潮，不时侧身卡缝前行，来到自助挂号缴费机前，插卡、输验证码、扫码支付、抽卡离去，整个过程行云流水。唯一的停顿，是等待页面弹出的那两秒钟，她会急促地叹口气，手指已在伺机而动。

碰到有人操作有误，她都快速给出“指令”：你是异地卡，得补卡；身份证放中间识别，不要拿开；你这张卡第一次用，先转人工挂号，路口左转直走。

其间，皮肤科候诊厅的通知屏坏了，急着问号的患者堵在走廊，周韵娇问了排号，甩身而出，“走，去眼科！”她提前预约了血液科、内分泌科、皮肤科、眼科、PICC护理，要在3点前搞定，和前同事去武康路喝杯下午茶。

11月17日，柱子哥去中山医院看病，候诊期间，她请记者为她拍一张照片。陈灿杰 图

那天气温23℃，我跟着抗癌博主“柱子哥”周韵娇去了趟医院，路上有些闷热，我问她：“曾有一年时间，你推掉了所有采访，为什么现在不排斥了？

她没回避，“我现在有和媒体议价的能力”。

癌症病人的日常

此前关于“柱子哥”的报道，都重复强调这个滤泡型淋巴瘤4期患者的显眼标签——精致的陆家嘴金融女。30岁的她打扮讲究，踩着高跟鞋走路掷地有声，身高168公分，体重不到90斤，修长的身材在医院总能成为焦点。

每次去医院，周韵娇都会认真搭配服饰，在医院电梯自拍。受访者供图

这个标签明显忽略了日常。那天去医院前，周韵娇请我去她家吃了午饭。中午她刚醒不久，厚绒睡衣、棉拖鞋裹着熬夜后特有的倦怠感。她习惯熬夜，平时也不太吃早饭。

炒番薯叶端上后，她没动筷子，仍捂着左脸，提醒刚落座的公公唐爸以后记得关窗，昨晚被蚊子叮了左眼皮，肿得睁不开眼，左脸也没了知觉。这是免疫系统缺陷引起过敏的缘故。

开饭后，电视新闻过大的音量占据客厅，几棱阳光透进屋里，置物架底下空间最大的两行，叠满了白色药盒，都匿于墙角的阴影。

架子对面的冰箱，塞了些土鸡土鸭，那是周韵娇的公婆从湖南坐火车带来的。自从退休，他们经常到上海照顾儿子儿媳，还会带上茶油、腊肉、干豆角、粉丝，一路背、扛、拖，唐爸时常调侃，“又要去上海打工了”。

冰箱里还有升白针（加快生成白细胞，维持机体免疫）和退热贴。化疗间隙，周韵娇会让丈夫老唐帮忙打升白针，打完脊柱会有种被水泥撑开的剧痛；血象降低时，她要吃雪糕、喝冰茶，她并不爱吃这些，但只能通过这种物理方式降温，否则体内“像关东煮一样，一直在烫”，这是一种别人想象不到的难受。

吃完饭，她换了打扮，戴上帽子和墨镜，戏谑说“体面意味着尊严”。周韵娇有几十顶帽子，各式风格，它们更实际的用途是遮阳。因为她还患有免疫系统疾病红斑狼疮，怕晒，否则会光敏恶化。

之后周韵娇叫了车去医院，她不坐公共交通，因最近血小板低，随便磕碰一下，就是一块很难消去的淤青。

柱子哥胸口有一处凸起的输液港（植入人体内的闭合输液装置）伤痕，她找了颜色相近的美人鱼纹身贴贴上。她说，要持之以恒地臭美。受访者供图

周韵娇一年大概去医院100次，住院16次，自诩上海滩最知名的医院打卡王，常去的医院都会拍 Vlog，记录就医过程，以及怎么识别院区和相关操作流程。她写过中山医院“攻略帖”，被不少医疗自媒体效仿。

关注 “柱子哥” 的人，大多知道她常常一个人去中山医院，常有粉丝留言说想陪她看病。不久前一位癌症病友私信她，称刚好在中山医院取药，希望能见一面，请吃个饭，送个小蛋糕，周韵娇最终没见。

她更习惯一个人看病，平时也不会要求家人、朋友陪伴。她说，疾病让人提前适应孤独，“更好适应孤独的人，就能够承受更多” 。

冷静的自救

患淋巴瘤的概率大约是百万分之一，而在28岁的年纪，同时罹患淋巴瘤与系统性红斑狼疮这两种病的概率，是千万分之七。

两年前周韵娇参加公司体检，医生要求做额外检查，她第一反应是：怎么可能有事？

确诊前她从没感到身体有任何不适，她在一家私募基金任职投资经理，一天可以工作十几个小时，是给整层办公楼关灯的劳模员工。出差也经常飞红眼航班，在路上补眠。

生病前的某次深夜加班，柱子哥与同事录下Vlog，大呼：“钱难挣屎难吃！”说完自己大笑。视频截图

但在医生的强烈建议下，她还是抽空溜去做了检查，抽完血后两臂都青了，只能穿个长袖遮一下。

之后她去温州出差，开会间隙，收到医生短信，淋巴结活检结果出来了，滤泡型淋巴瘤2级四期。四期就是晚期。

淋巴系统遍布全身，癌细胞亦然。当时的PET-CT影像显示，她的身体从腮腺到腘窝、四肢肌肉、所有主要脏器，全是发亮的病灶，用她自己的话说，就像一棵挂满彩灯的圣诞树。

她有些蒙，用手机查，得知这个病的晚期无法彻底治愈，但如果治疗得当，也可以活很久。

她离开会议室，上了个厕所，“待了10分钟吧，回去开会” ，然后与同事入住酒店。其间发微信告知了老唐初步结果。

等回到酒店房间，她出了身虚汗，头重脚轻，在床上刷了半小时手机转移注意力。她没和同事去吃晚饭，独自打车去了附近的一家火锅店。因为恍神，出发时挎包被酒店的旋转门夹住了，包链一下被扯断，她愣在原地，想骂点什么，可还没来得及，玻璃就呼脸上了, 那一刻“感觉自己就要哇声大哭了” 。

那顿火锅吃得心不在焉，她感觉一切在失控。

要不要和老唐离婚？在她还是职场小白时，大她10岁的老唐手把手带着她，后来结婚，他尽心照顾她的父母——她的母亲在2007年查出乳腺癌，父亲在2016年查出直肠癌晚期。她不想再拖累老唐。

还在老家放疗的父母怎么办？她奋斗多年，成为家里的支柱，保障父母过上体面、有安全感的晚年生活。但日后他们将面临的现实，那些还未发生，却具象得历历在目的场景，惊愣了她。

回酒店那晚，她想打电话给母亲，没敢；压住眼泪，打给老唐，让他不要担心。

第二天回上海，老唐开车接她，路上没有相拥，没有拉手，也没有什么承诺，他们讲清现有选择与利弊，得出结论：不离婚，接受以后没有孩子。其间周韵娇谈到父母老无所依，忍不住失声痛哭，老唐强忍哽咽，说“只要人活着，就会有办法”。

对周韵娇而言，控制局面更具体的办法是，做表格，“as I always do”。就像做她最拿手的投资分析报告和财务模型假设一样。

首先整理所有保单核心信息：联系方式、投保时段、保障范围、理赔方式、资料清单准备等，制成表格给老唐，确保“我挂了他也能独自搞懂”。

在确定省钱的治疗方案和医院后，开始做财务预算，尤其父母开销，精确到他们住院期间她远程下单的三餐、每21天买一盒寄给家里的造口袋（注：用于储蓄人体排泄物的容器物）。

然后写遗嘱，分配“身后财产”，在备忘录上记下家人的病历和保单、账号密码等等资料信息。

柱子哥患病后仍保持学习，她觉得，知识能够克服恐惧。受访者供图

周韵娇称她的肿瘤是基因的随机错误导致的。细胞的无数次分裂，“就像桶里有一万个骰子，一直摇，总会有出错的时刻”。当这些随机错误不断累加，她的人生被掷在了前所未有的不确定中。

而她凭借过硬的职业素养，把所有能确定的选项都锁入细密的思维导图，试图来一场与癌症的“硬核”对抗。对抗的第一个成果——《如何度过人生艰难：魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》，于2018年11月4日发在了她的个人公众号上。

那时周韵娇刚做完第一次化疗，晕眩、恶心，吐得昏天黑地，全身浮肿，小便都是红药水的颜色。直至回家后迎来第一个清晨，半睡半醒间听到公婆烧饭打扫的声响，老唐喊着“小伙子，快起来吃早饭”，她才意识到：挺过去了。

而那篇文章，也像一场基因复制，被人不断转发，全网阅读量超300万，一周内，公众号粉丝由个位数涨了3万多，留言上万条。

这是周韵娇始料未及的，她原先只是想在另一个维度，“留下一个数字化的我”。

灯塔患者“柱子哥”

两年间，周韵娇仅被“治愈”了2个月。一阶段化疗结束后，肿瘤复发。治了一年，病情几乎回到原点，甚至更差。

她的五年生存率（注：指癌症病人经过治疗后生存五年以上的比例）是50％，病情的反复让她变得“佛系”，不再为此焦虑，甚至故作乐观，“感觉自己还能蹦跶30年”。

图一为柱子哥生病前最爱的长发；化疗期间她剃了光头，拍Vlog笑着说自己像是樱桃小丸子的爷爷；半年后，她重新长出了头发。

因为要定期诊治，周韵娇失去了“9点飞奔到办公室”的机会，一直靠忙碌感活着的她，觉得自己像个突然被卡住的不倒翁。她对朋友的工作烦恼似乎不那么熟悉了，年底羡慕同事的年终奖，也怀念公司年会。

不过，职业停滞的不甘心，很快被冬日的打边炉融化了。以前工作节奏快，吃饭都要赶时间。如今在家休息时，她买一人食的鸳鸯锅和烤炉，“可以像小老鼠吃完一桌子食材”，下午再点杯奶茶，看会儿电视消化下。她调侃自己的终极理想，也许就是做个天天打麻将的穿貂老板娘。

柱子哥是一名奶茶爱好者。受访者供图

床前的移动衣架挂着她喜欢的皮毛衣服，周韵娇失眠时习惯伸手一件件摸过袖口，感到温暖、踏实，“治愈了在东北大雪里走路上学的寒冷恐惧”。

那时她住在城乡结合处，走去初中学校要1个小时，中午还要回家吃饭。她早上5点起床，给兔子喂食，平时蹬个三轮车去割草，或者给院子里种的菜浇水。

到了高中，学校更远了，路上有一个供电厂，总在一车一车运煤，经过时会落一身灰。周韵娇说那条路她至少走了一万遍。高中学校楼上有块大牌子写着：“X城人从这里走向海内外。”她很清楚，生存处境匮乏的时候，要牢牢抓住人生的筹码。

她成绩好，让中年下岗的父母觉得有面子，也不用挨揍了，偶尔还能吃点好的。高考后她离开小城，复旦法学硕士毕业后，进入陆家嘴金融圈，她吐槽那里是内卷严重的红海，自己本质上是个压榨自我的格子间女工。

周韵娇回想过去的人生，活在父母和老唐的要求下，“一直辛苦又被动”。现在她有了大把时间，可以做自己想做的事情。她也相信，自己有能力去做一些事，帮到自己，也帮到别人。

于是，夺回失去的价值感的新故事线，从周韵娇成为 “柱子哥”的那一刻就开始了。

今年9月，柱子哥在中山医院举办《向阳而生：柱子哥的抗癌直男》新书发布会。受访者供图

两年间，她一直维持着公众号更新，发了60多篇文章，从“大病经济毒性”“免疫力经济”等专业科普，到婚恋、外貌等日常思考，不一而足。

她没想到公众号会成为许多人的树洞，也没想到自己的文章提醒了一个读者查出鼻咽癌。每次发完推文，她都会花四五小时回复留言，也陪伴很多病友度过人生至暗时刻。

病友群内，周韵娇会分享最新的淋巴瘤诊疗资讯，有次和病友聚会，她开玩笑说，“以后我就负责当群里的学习委员”。

她把病友群形容为一个“可以摆脱差异对待” 的社群，大家互相打气，培养一种好好看病的“行业自律”。许多患者奔波于各个医院，病情的不稳定加剧着倦怠与沮丧，有时甚至会觉得医疗检查是不必要的。

周韵娇加入的病友群中，有不同医院、地区，也有淋巴瘤不同分型。周韵娇游走其间，不断扩大自己的认知半径，结交了许多朋友。

很多病友向她倾诉过患病后与社会脱轨的困扰。在周韵娇看来，病友之间的交往，就是一个重新社会化、打开封闭自我的过程。

柱子哥参加瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部成立活动。受访者供图

她的公众号有个“人物故事”专栏，记录了一对病友夫妇从相识到结婚、携手抗癌的动人爱情，以及患病6年仍坚持健身、坐地铁有座位都会开心的阳光男孩，还有热衷买卖小商品和“各种投机倒把”、治疗后变胖变光头但依旧觉得“老娘超正”的北大产品经理。

周韵娇试图用这些故事告诉读者，“很多人生病了，也活得很精彩” 。

去年，柱子哥与患白血病的朋友一起登山。受访者供图

病友群外，周韵娇不忌讳把自己放到台面上，那些曾经在意的、纠结的、难堪的也公开讲出。前不久她拍了一组写真，其中几张是伤疤，她清楚发了会带来争议，可仍希望这些守卫生命留下的勋章，能打破与死亡、污秽、病耻的关联。

她陪父母抗癌十年，对伤疤带来的病理歧视深有体悟。母亲做完切乳手术后，因一些不礼貌的问话，没再去过浴场。父亲术后挂了造口袋，一些邻居见到他，都要站远几米，更别说一起吃饭了。

她还写过一篇有关“病耻感”的文章。那时她留意到树洞留言有一些突出的“共性问题”，如病人遭受的语言暴力，以及其中的共情困难。“我们之所以需要对残弱病人的境遇保持一定的共情，是因为，你不能保证你一辈子不经历这些。”

柱子哥做手术留下的5厘米刀口伤疤。受访者供图

父母极不希望别人知道女儿生病，但“柱子哥”的存在，让“800年不联系的初中同学”都知道了她的事。在她老家，还有人说他们一家人都患癌，是因为风水不好、祖宗不积德。

周韵娇没有父母的顾虑，她接纳自己的病，但不想只被当作一个病人，称抗癌只是她的一个“兼职”。“人们总是以结果论看待抗癌，谁坚持了多久，成功了。”她反感这种思维，因此推掉了很多采访。

现在，她想被更多人看到，想用她的故事、“柱子哥”的身份，和媒体来场“议价”，给抗癌增加一些新的维度。她想成为一个“灯塔型患者”，告诉别人，“癌症不是必然的死亡与绝望”。

隐匿的背面

灯塔背后，也有阴影。

攻击伴随着曝光量的增加而频繁发生。有人把她那篇自救指南发到校友群里，被质疑冒充复旦校友来募捐筹款；化疗后手脚变黑，做个美甲显白一点，被说“得癌症是因为化妆”；脸黄有斑，修眉、种睫毛改善一下，被指责“生病还花这种没用的钱”。

许多在她看来是大城市女孩非常自然而规律的事，却受到了一些网友的苛待。

她也几乎不写大众点评了，已故的抗癌博主虎子，此前曾因大众点评记录被质疑一边卖惨一边挥霍，提及此她有些愤懑，“难道我生病了，就一定要特别的穷，特别的惨，特别的丑，特别的沉沦吗？人生 lose everything（失去一切）才算吗？”

去年，周韵娇承受了一次密集网暴。

在一次采访短片中，她提到遗产分配，其中有调侃给老唐留了二婚基金（实则是让他安顿好父母养老、房贷等），她也曾开玩笑地鼓励老唐多认识新的女孩，不希望40岁的他回到相亲市场被人挑挑拣拣。最终短片的标题，拎出了这段采访插曲中的“二婚基金”，使她收到了大量微博“女权”的私信辱骂。

即便是周韵娇想要帮助的人，也曾伤害过她。她曾因此失眠了好几晚，一周暴瘦近10斤。很多事她从未澄清过，也不想公开与逝者的聊天记录，觉得“太不体面”。

如今，周韵娇已能独自消化大多数恶意。但提到这些事，她还是有些意难平，因为“真的投入了很多感情”。

“很多人觉得我就靠写公众号骗人钱、煽情、卖惨，或者靠推荐保险产品来变现什么的。”

“别人嫉妒我，就会伤害我，虽然我不知道我到底有什么值得嫉妒，嫉妒我看病吃苦很容易死么？”

“我又活不了多少年，我就是在最后想干一点稍微超出我自私范围内的事情，仅此而已。就这么一点点利他，别人都不相信。”

在种种非议中，她一点点建立起心理防御机制，决心不再混圈远离社群，定下三条采访准则：不要交浅言深；不要犯无立场错误；避免极端话语。

她清楚有些媒体更看重她的标签：金融女、复旦硕士、硬核抗癌网红，而过于光洁无暇的形象，更容易招来误解和争议。她觉得自己在被消费，但仍愿意借媒体之力去传播“科学理性”的观念，为这个群体发声。

何况对她而言，活着，并被看到，本身就是一种希望，一种“翻倍的生命力”。在那些难受得想死的夜晚，她会跟老唐说：“老子不治了，有事烧纸说。”

“那你父母和奶奶怎么办？”“你挂了大家就又觉得淋巴瘤肯定活不长了，你白努力了。”两句话总能把她从泥沼中拽回来。

住院治疗的柱子哥。受访者供图

接受不少采访之后，周韵娇发现，越是看起来理性，别人越想看到你的崩溃。很多记者问过她：“柱子哥”难道没有情绪失控的时刻吗？

她说95％的事是可控的，另外5％，因为牵涉到一些人，她不愿讲。

她在患病一周年纪事中如此描述那5%：“有些瞬间，我觉得自己只身一人抱着还有三分钟就爆炸的炸弹拼命逃离人群，要纵身山谷或者湖泊，才能不波及旁人。我睡眠轻浅，任何潜意识的忧思都会化作梦魇重重里的恐惧，梦里的主题多是失去、痛苦、巨变和逃离。”

周韵娇也曾想过逃离“柱子哥”。

一周前，她和少年时喜欢的男孩寒暄了几句，不由感慨，那个男孩没有变，留在老家过着平凡的生活。而她需要的那种平凡，“可能永远得不到了”。

那天她在公证处敲定完一些直白残酷的细节，回家已是雨夜，她有些伤感，有种一辈子快过完的感觉，空荡荡的。

在死亡来临之前

一年有一半时间待在医院的周韵娇，开始直面人世间最真切的死亡和伤痛。

第一次化疗时，一个年轻人在离她不到30厘米的左边病床上离开了。不停地抢救、输血，插满管子又不断拔出，他只能发出呜呜的低鸣，围着的家属失控哭喊。被告知救不回时，那个慌乱、嘈杂的现场归于沉寂，空气中弥漫着大小便失禁的气味，周韵娇没有意识到自己哭了，她记得那时窗外还有桂花的香味。

一周内，周韵娇右边病床的一个老年患者也离开了。他在肿瘤消耗下进入了昏睡，呼吸不畅，卡痰的声响在氧气面罩里不断放大，他的家属仍堵在早高峰的路上。

有时候，赶到现场的家属连哭的时间都没有，要趁遗体还软，赶紧去拿寿衣，之后护工清洁逝者口腔、擦身穿衣，再运到太平间，把床位腾出来给下一个患者。

这个成熟、快捷的流程，躺在病床上的周韵娇目睹了太多次，“几乎没有任何私密可言。”她不想在这种环境下死去。

还有一些病人，因为几乎没有诊治希望的病情，或是无法支撑的高昂费用，在人生的最后阶段，承受着常人难以想象的疼痛。

她说起一个患乳腺癌的病友，做了肝消融手术，术后肝区疼，能用的吗啡全用了，还是疼昏了。当时周韵娇和病友们一起找了骑手，全城闪送手里多余的止疼药，可还是慢了一步。

看见太多死亡后，她深刻意识到，从容、体面、减少痛苦的临终岁月有多重要。

医院病房需要周转，一些几乎没有治愈希望的患者，会被委婉告知“出院”。

曾有个老人在手机上给儿子发短信，因为手写输入法找不到“换行”键，让她帮忙，她瞟到最后一句话：“我都挺好的。”然而早上查房，医生就告知老人：可以回家调理了。

那天周韵娇看着老人独自去上厕所，她没有一次性马桶垫，看见马桶圈上有块痰渍，只好半悬着身，因为吃力，头几乎顶着厕所门。

安宁疗护是回家之外的另一种选择。在维持基本生命支持的基础上，它提供更为细致、专业的护理，以及更灵活的止痛药开处条例。

2019年初，她参加了一次安宁疗护志愿活动，除了多数脑梗、心梗的老衰病人，呆呆流着口水的老年痴呆患者，一个直肠癌患者给她留下很深的印象，“像是一个风干的木乃伊，全身是骨架，一层黑色的皮贴在上面”。

之后周韵娇参加了更多志愿活动，发现有三点可以完善：志愿者多是健康人群，对癌症患者生理、心理感受可能不足；志愿者缺乏实际照顾经验，而护工学历层次不高、缺乏科学照护知识；多数老年癌症群体对临终关怀并不了解、接纳。

她觉得，她可以做这件事。

一个临终的人到底需要什么？想帮助他们在最后时刻过得好点的人，又该做什么？周韵娇想当一个中间桥梁。

为了更好了解老年人身心状态和需求，去年7月，她报了上海开放大学“老年服务与管理”大专，成了班上最年轻、学历最高、却也最缺护理经验的学生，她的同学，几乎都是护险机构定向委培的资深护工。

护理大专相关课程。受访者供图

学习期间，一个80多岁的好朋友骨髓瘤复发，他原先见了周韵娇，都要拉住她，得意地说句：“侬看我现在怎样？”复发后，他想放弃，不想再做骨穿检查，更怕被家人不耐烦。她除了鼓励，也叮嘱他的家属做防滑防感染措施，让他“坐椅子不要直接往后一摊”。这些都是她从学校学来的。

疗护结束，志愿者要开会复盘，周韵娇会根据自身经验给出意见：不要一昧劝人多吃，也不要随便碰到对方，有些同情是忽略病人身体疼痛的；不要抱怨对方不搭理人，“我有时一夜吐7、8次，说话都是负担了”；对于追溯过往人生的老年患者，千万不要轻易评判，旁观、聆听就好。

2019年10月12日，柱子哥在世界安宁疗护日活动上演讲。受访者供图

在各种公益演讲和志愿者培训中，周韵娇都会一次次“安利”安宁疗护。她希望靠“柱子哥”把临终关怀理念带给年轻人，继而传达到有需要的家属中去。

今年3月，她还写了万字长文《上海安宁疗护病房就医全攻略》，文末依旧附有思维导图。一个女孩在文章下留言，询问如何参与志愿疗护，后来她们成了志工伙伴。

周韵娇做的上海安宁疗护病房就医攻略思维导图。受访者供图

周韵娇将这种想要改变社会的心理，归结为“自恋的个人英雄主义”。不过，她对这两年的描述也许更贴近真实：一开始“稀里糊涂”地成名了，然后在挫折中断断续续地做，发现有90%的人都说好，一部分人被我影响或帮助，我又有一点动力继续做，然后又借助外界的力量，发现还可以追求更远的东西，就这样一步一步走到现在。

“我失去了职业晋升的机会，我没有小孩可以寄托，我的肿瘤全身多发，连捐献遗体都不合适。”——还能留给这个世界什么东西？周韵娇时常会问自己这个问题，如今，答案已渐渐清晰。

在那篇安宁疗护就医攻略的结尾，她引用道：就算我们的终点是死亡，但世间所有意义，都是在对抗和挣扎之间产生的。

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