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2013年,Ben被确诊感染HIV(艾滋病病毒)
因为发病,他曾被医生下过病危通知书。父母的爱和不离不弃,让他有了闯过难关的勇气。大病死里逃生,他辞去原本稳定的工作,成为上海青艾健康促进中心的一员,加入防艾和关爱感染者的队伍中,致力于帮助像他一样曾经迷惘的感染者回归平凡生活。
今天是第33个“世界艾滋病日”。从2012年开始,我们用文字和镜头记录几位艾滋病感染者的故事,Ben就是其中一位。讲述Ben的故事,这是第四年。这一年,他过得如何?
不让“同伴”掉队 他有求必应
11月下旬的一天,在上海市公共卫生临床中心市区分部(以下简称“公卫中心”),记者见到了Ben,他还是头戴嘻哈棒球帽的“招牌”打扮,看起来和一年前没有变化。这天,他来医院取每天服用的抗病毒药物。这么多年他体内病毒载量一直控制得很好,每次拿到几乎测不到病毒的检测报告,他的脸上总会露出难掩的喜悦。
“2020年真是特别特殊的一年,我从来没有这么频繁地来过公卫中心。”年初的新冠疫情突如其来,一些感染者药物告急。对于感染者来说,只要坚持服药,就能控制病毒,药千万不能断!于是热心的Ben做起了“人肉快递”:他到公卫中心为其他感染者办理药物借领服务,再快递给对方。
原本自己三个月来领一次药,而疫情最严峻时,他几乎每周都来。公卫中心终究是他心里有些“抗拒”的地方,因为来到这里总会提醒他,自己“与众不同”。但为了大家有药吃,他还是有求必应,“起初街上、地铁上都没什么人,说实话还是有点怕的。”到疫情稳定,周围没有感染者因为疫情而断药掉队,Ben觉得当时的一切都算不了什么。
采访这天,Ben还要陪一位感染者看病。虽然事先帮忙联系好了医生,但发觉对方非常紧张,他便主动提出陪同就诊。医生做出需要手术的判断,这位感染者更焦虑了,语无伦次地提出一连串问题,其中最担心的是如何向公司请假。“别担心,这些都不是问题,我们一步步来……”Ben拍了拍对方的肩膀,耐心细致地一一解答。
“过去我经常因为他们的难题辗转反侧,现在我更理性更专业了,他们最需要什么,我就从哪里入手给予帮助。”Ben腼腆地笑了,“我也成长了吧。”
真心陪伴收获满满感动
因为疫情关系,Ben负责的感染者关爱活动在上半年基本都转为线上,加上一些工作积压下来,Ben下半年尤为忙碌。他有自己的目标:做全新的尝试,做别人没做过的关爱活动。
“这是我们舞动团体的结业演出,你可能不信,他们都是零基础。”Ben翻出手机中一段视频给记者看,画面中一群人舒展身体,用肢体表达或喜悦或悲伤的情绪,充满感染力。这是Ben牵头负责的艺术关爱互助项目,一年前他和专业舞蹈老师、心理咨询师和社工志愿者组成工作小组,希望感染者通过舞动身体来排解压力。陪大家上完20节课,当Ben看到汇报演出彩排时,他忍不住流泪了,“刚入团时心理咨询师找大家聊天,很多人紧张到手都是颤抖的,说话也结结巴巴,再看到他们结业时酣畅淋漓的表现,这些变化太让人感动了。”
变化和感动,成了Ben的动力。在他看来,搞聚餐发补贴,这种帮助模式早已落伍,“很多感染者不缺钱,缺的是陪伴和认同。”他们每个月组织一两场固定的读书会、插花体验活动,每场都有专业的心理咨询师参与。普通的休闲活动加入心理舒压环节后深受欢迎,不少感染者成了忠粉,从工作日就期盼着参加周末的活动。
工作再忙,Ben依然保持手机24小时开机的习惯。有时一场活动下来,微信里多了几十条未读信息。“忙起来不能及时回,但我一定会回复!”Ben说,他要抓住那些想要放弃的人,“只要是能接触到、联系到我的人,我一定会帮助他很好地接受治疗,我一定不会不管他。”
做感染者关爱,总是挑战与收获并存。Ben说,他想传递的理念一直没变,艾滋病就是一种慢性病。“当你和别人说起自己得了糖尿病、高血压,没人会歧视你,希望有一天我们感染者和别人说起自己得了艾滋病,对方也能报以加油的态度,这是多么美好的画面。”
记者手记
采访结束,我问实习生采访感受如何。“没有想象中的爆点,感觉他和其他从事公益工作的人没什么区别。”她回答得直截了当,这场采访似乎和她的预期有点差距。
这样很好呀!对Ben和其他感染者来说,越普通,就越好,因为越普通,才能更好回归平凡。
分别之际,同事突然向Ben伸出了手,这把我和Ben都逗笑了。大家认识4年,握手再见未免太正式了。
“一年才见一次,必须有点仪式感。”这话在理!不过我在想,或许某年的12月,他们的故事将不再是新闻。期待,平凡到来的那一天!(李若楠)
来源:新民晚报记者 李若楠 孔明哲 实习生 钱成虹
编辑:沈佳灵
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