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北京站火车站内,张迪因一时买不到返程火车票而焦急万分,再加上内心又十分担忧儿子的病情,顿时潸然泪下。山东距离北京虽不算太远,但31岁的张迪每次来北京都是为了儿子活命而来,这已是她第三次无功而返了。“你们租好房子了吗?如果移植费筹齐了,那就准备进仓吧,孩子不能再拖了……”从北京到淄博,张迪的脑海里始终萦绕着医生的话,她不敢告诉医生因为没钱移植又一次带着儿子出院回老家了。
张迪家住山东淄博沂源县悦庄镇东埠村,是一名普通的农村妇女。5年前,26岁的张迪经人介绍认识了老公宋志鹏,俩人眼缘不错聊得也挺好,顺理成章地走进了婚姻的殿堂。婚后,张迪随老公住进县城一个顶楼三居室合租屋,屋内还住着老公的两名工友。张迪说“婚房”夏天热如蒸笼,冬天冷如冰窖。他们当时新婚的家当只有两床被褥、一口锅、一个碗和一个小勺。张迪清晰地记得吃的第一顿饭是煮面条,当时宋志鹏给她盛了一碗面条歉意地说:“就一个碗,你用吧,我用锅吃,明天我们就去买锅碗瓢盆……”围着破旧的电脑桌,他们吃得津津有味。张迪说当时没感觉到苦,心想只要肯努力,好日子一定会到来。
朴实而憨厚的山东人大意都是这样的,骨子里认定只要不懒就一定能过上好日子。然而,一年后发生的一切却让他们饱受命运的捉弄。2016年8月15日,儿子小鑫呱呱落地了,第三天却因黄疸高、血小板只有30(正常人是100-300)和伴有贫血症状而病危,张迪战战兢兢地签下了儿子的第一份病危通知书。数小时后,小鑫被转院住进省医院,诊断结果是新生儿宫内感染引起的败血症、并发症及新生儿肺炎,紧急住进了重症监护室,开始了第一次输血、输板。(可进入腾讯乐捐进行了解帮助:【急需移植的小鑫】)
25天后,小鑫的血象达到正常人的最低标准后被建议出院回家了。临行前,医生一再嘱咐他们要定期给孩子复查血象。一个月后回院复查时,没想到的是小鑫的血象全掉下来了,骨穿结果显示造血增生减低。陆陆续续辗转多家医院后,张迪抱着儿子来到了天津某医院,大夫看完报告后说孩子才四个月太小了,如果过度治疗身体受不了,建议回家喂养长期观察。在随后的两年半时间里,小鑫定期去县医院检查血象,靠吃药、输液维持着,一切还算稳定。
2019年8月初,小鑫突然牙龈出血,血检报告显示血小板已掉到个位数。张迪连夜抱着儿子赶往天津,最终被确诊为“范克尼贫血”,也就是先天再障,大夫说唯一根治的办法就是骨髓移植。“有钱就尽快移植,没钱就输血维持生命吧!”医生看了一眼张迪朴素的着装说道。“三年来,我们一直提心吊胆地生活着,没想到还是没逃过厄运,该怎么办啊?”一时难以接受现实的张迪哭成了泪人,心里拧巴的几乎说不出一句完整话,只能把孩子紧紧地搂在怀里。
因没钱医治,张迪只好抱着儿子回山东老家了。没想到的是,婆婆知道孙子病情后就开始黑着脸处处挤兑她,说孩子的病是从娘胎里带来的,这种病就是个无底洞。其实,婆婆就是想逼迫张迪主动离婚,因为法律规定:哺乳期的孩子以母亲抚养为原则。庆幸的是,宋志鹏非常爱张迪母子,无论母亲怎么闹,他对妻、子都不离不弃。值得一提的是,宋志鹏年少时父亲因抑郁而走,待到他大学毕业成家后母亲也改嫁了。多年来,母亲对亲孙子的病情不管不问,宋志鹏内心虽有想法,但碍于情面一忍再忍。
张迪说在儿子的三年求生之路上,他们不知换了几家房东,有一次因拖欠房租被房东捻了出来,一家人流落街头无处可去,万般无奈下决定回老家居住。出乎意料的是,他们回到老家后居然连门打不开了,原来是婆婆之前偷偷把锁换掉了。“我至今不理解婆婆为啥要这么做?只因我生了一个病儿拖累了这个原本不富裕的家吗?我和孩子成了这个家拖后腿的人,就这么不招人待见吗……”张迪说面对婆婆的冷漠,也曾想过一走了之,但一想到嗷嗷待哺、咿呀学语的孩子又隐忍了下来。图为张迪夫妇婚前和婆婆在一起的合影。
实在没办法后,宋志鹏想到了出国劳务。不巧的是,年初非洲工厂关闭了,航班也停运了,他是有家不能回,身处异乡又赚不到钱,只能每天领着30元补助费等待复工。“儿子,想爸爸了吗?打针疼不疼,哭了吗?再等等爸爸就回去看你了,在家要听妈妈的话……”儿子的病情一天天的恶化,宋志鹏无奈地说:“实在不行,就大命换小命吧!”庆幸的是,他最终没做傻事,而是选择了回国,只不过因他提前终止劳务合同,回来一趟近4万元的花费全是自费的,这样一来他出国大半年就等于几乎没赚到钱。
值得一提的是,2020年除夕夜本是万家团圆的日子,可对张迪一家而言丈夫远在非洲,儿子又突然出血不止。当晚,张迪在县医院心惊胆战地第二次为儿子签下了病危通知书。庆幸的是,小鑫再次成功闯过了鬼门关。多年来,张迪因全职照顾儿子一直没工作,家里唯一的经济来源全靠丈夫支撑着。“我老公出国前是一名陶瓷工人,生产线经常一停产就是仨月,入不敷出工资发放不及时,我们就倒信用卡来维持基本生活和孩子的医疗费,如今他回国后又失业了,未来该怎么办……”张迪无助地说道。
由于儿子血小板低,张迪把小鑫捧在手里怕冻着、含在嘴里怕化了,和抱着一个瓷娃娃一样处处谨小慎微着。他们母子俩平时的生活就是两点一线家和医院,但凡人多的地方都不敢去,怕引发致命的感染。4岁的小鑫该上幼儿园了,却承受着他这个年龄不该承受的病魔折磨,一个5毛钱的棒棒糖就能哄得他开心得手足舞蹈。每次去县城输血时,张迪都会带儿子到校门口转一转,看到小朋友们在校园内玩滑梯做游戏开心的样子,小鑫都会歪着脑袋问:“妈妈,我什么时候可以上学?我听话以后不要玩具了,你就让我上学吧……”
今年8月下旬,中华骨髓库找到一位全相合供者,对方愿意为小鑫捐献干细胞移植,为此张迪兴冲冲地跑到北京给对方交了查体的钱,没想到要进仓时对方又悔捐了。此时,张迪感觉儿子康复的唯一救命稻草没了,哭成了泪人。“你们可以考虑一下母子半相合……”医生的话让绝望中的张迪再次燃起了一丝希望。如今,张迪和儿子均已查体完毕,当医生让交35万进仓押金时他们却犯难了,因为他们手上仅有进仓押金的一个零头。无奈下,张迪再次背着儿子出院回家了,这一次她哭了一路,也自责了一路。
没想到的是,小鑫回家第二天就因突发40度高烧再次住进县医院,因血象太低,细菌感染,高烧不退,牙龈出血,双肺感染,血小板、红细胞也相继掉到个位数。无奈下,医生只能继续为他输血。因长期输血,小鑫的胳膊上扎满了大大小小的针眼,以致于护士都很难找到血管,原本活泼可爱的孩子看到穿白衣服的护士恐惧的搂紧张迪的脖子哭喊着:“妈妈,我再也不打针了………”“儿子,你不打针会没命的!你的命就是妈妈的命!如果没了你,妈妈真的再也没有活下去的勇气了……”张迪抱着儿子哭得痛哭流涕。
不幸的是,小鑫的病情一天比一天严重,以往一个月输一次血小板和红细胞,如今需要一个星期输一次,这些都是自费无法报销的。眼下,小鑫进仓移植迫在眉睫,可父母连进仓押金都凑不够,感觉死神在慢慢逼近。张迪说与病魔的这场拉力赛中,在慢慢消耗他们全家人的意志。张迪和老公都是单亲家庭长大的孩子,亲朋好友都借遍了,再也无力给孩子继续借钱了。钱的厚度决定着命的长度,小鑫已错过三次进仓的机会,张迪说自己不能替孩子打针受罪,但也绝不能轻易放弃,她不能眼睁睁地看着儿子再错过了,医生说孩子的治愈率挺大的,恳请社会上的好心人帮帮幼小的儿子,给孩子一个上学的机会,给这个家庭一点希望。
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