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“淼淼撑住啊,爸爸扶着呢,别害怕。再坚持一会儿就能休息了!”北京同仁医院儿科病房里,杨森正在帮助女儿淼淼倒立,以排出肺部积液。因为淼淼的肺部插管位置较高,所以每晚睡觉前爷俩都要上演一通“杂技”。一旦肺里积液过多,孩子随时会有生命危险。而淼淼妈妈则在一旁,等待处理孩子的伤口。
2020年1月19日,淼淼在首都儿科研究所经历了第4次开胸手术后出现了气胸,插管手术又引发肺部感染,但为了不耽误后期的化疗,他们只能回到北京同仁医院,可同仁医院不具备儿童外科的资质,医生不敢贸然给孩子换药。
“孩子病情很严重,反复高烧。当时特殊时期,换药治疗不能随便出入医院。像我们这种情况的大病家庭一定不在少数,没办法,我们这些当家长的只能‘自学成医’了,也不想给医生们再添麻烦。”杨森说。请点击【开胸女孩急需救治】了解项目详情。
由于长期服用激素药物,淼淼经常会出现皮肤溃烂的情况,稍不留神伤口处的胶带就会把皮肤粘下来,孩子疼的眼泪直流。“妈妈,我坚持得住,你撕就行。”说完,淼淼紧咬着嘴唇,因为她一出声,妈妈就会掉眼泪。
杨森一家来自山东省潍坊市奎文区,说起女儿淼淼,他的话语里满是心疼。2018年1月7日,刚入小学半年的淼淼腹痛难忍,随即被确诊为肝母细胞瘤。“当地医生说他们治不了,让我们赶紧送孩子去北京,当时脑子里一片空白。”回忆过去,杨森数度哽咽。
淼淼肝部原发病灶的肿瘤足足有9厘米大,紧贴着主血管,需要尽快进行肿瘤切除手术。接下来的化疗过程很顺利,坚强的淼淼从来没有哭过一声。但化疗药物很快让淼淼的头发掉光,这个爱美的“小公主”闷闷不乐起来。为了逗女儿开心,杨森悄悄给孩子买了一顶假发。
为了万全起见,医生切除了淼淼的整个右肝。谁料不久后肿瘤突然转移到了肺部,需要再次手术。看着巨大的疤痕留在孩子稚嫩的皮肤上,大人们无比心疼。但每次手术前,淼淼都是高兴地牵着麻醉师的手进手术室,“叔叔阿姨们都是天使,他们是在救我。”医生们也表示,从没见过这么勇敢乐观的女孩。
2020年的春节,一家三口又是在病房里度过的。淼淼要妈妈在病房门上贴个窗花,她说这样才像过年。
看着女儿高兴,夫妻俩也欣慰,但淼淼的感染严重,花费也很多。“虽然我现在在老家的一个厂子打工,每月工资只有2000多块钱,还买不起淼淼的一盒药,但至少能维持些日常的开销,”杨森说,但想想后续的治疗,杨森沉默。
自生病后,淼淼接受了5次开胸手术,本以为“胜利在望”,却半路“杀”出个气胸和肺部感染。一年多来,为了省钱,淼淼的父母一直不舍得在北京租房子。到了晚上休息时间,一个人和女儿挤在病床,另一个人就到走廊将就一晚。“省一点是一点,攒起来就是医药费。只要能给孩子看好病,这都不是事儿!”杨森说。
虽然肿瘤已经控制住了,但淼淼的肺部感染情况依然不容乐观,需要24小时输液,记录体温。淼淼的爸妈要轮流值班,不敢有一丝松懈。“爸爸妈妈,等我好了,能回去上学你们就不用这么累了,我也想快点好,你们一定要有耐心哦,我一定加油!”
淼淼说。如果您想帮助淼淼完成后续治疗,请点击【开胸女孩急需救治】,或者打开“微信支付”—“腾讯公益”—搜索“开胸女孩急需救治”,感谢您的爱心。
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