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“别人家的孩子一出生医生都抱出来给家属看看,我外孙根本没有这个机会,直接就进ICU抢救了。”56岁的刘桂芝忘不了6年前外孙周庭熠出生时的情景,脑出血、癫痫,当医生说出这些疾病时,脑袋里只有嗡嗡的回响。她不知道保命只是孩子要闯过的第一关,往后余生,她和外孙的生活都要在医院度过。图为刘桂芝在给外孙周庭熠喂饭。
刘桂芝是沈阳市苏家屯区人,已经到了退休年纪的她怎么都想不到,退休比上班还要劳累无数倍。小外孙刚出生时,由于早产1个月,患有癫痫、脑软化,一出生就被送进抢救室。有惊无险,经过抢救,孩子脱离了生命危险,可脑出血的位置出现钙化,“用通俗的话讲,孩子的大脑就像豆腐脑一样,没有功能了。”刘桂芝介绍,这种神经坏死几乎是不可逆的,所以孩子的发育受到严重影响。
周庭熠出院后,一家人开始四处求医,中医西医,不论是哪一级的医院,只要听说有治好的案例,有时候连夜就赶过去就诊。然而,现实是残酷的,已经6岁的周庭熠,只能躺在床上,如果没有人搀扶,连坐着都成问题,头支撑不起来,经过评估,他的智商还不济1岁的孩子。如果您想帮助这个不幸的孩子可以点击拯救6岁豆腐脑男孩。
更让人心疼的是孩子的癫痫十分严重,尽管服药控制,仍然经常发作,“房间里稍微有点异常就会发作,用嘴撕咬衣物,严重的时候四脚朝天,身子拧到一边,眼睛翻白眼,非常危险,”刘桂芝介绍,“医生判断孩子的癫痫是最严重的那种,被称为‘癫王’,发作严重会有生命危险。”
住院康复期间,周庭熠由姥姥姥爷照顾。“每天早晨第一件事是给孩子准备药物。”刘桂芝介绍,孩子吃的药很复杂,早晚不同,有的还需要冷藏,所以她把药按照单次用量用纸包起来,为了防止弄混,早上吃的药用金属衣服夹夹起来,晚上吃的药用竹子的衣服夹夹起来,“因为有烛光晚餐的说法,所以竹子夹的是晚上吃的药。”刘桂芝说,孩子不愿吃药,她就用海苔把药包起来,骗着他吃下。
由于孩子的吞咽功能不好,喝水总是呛水,刘桂芝准备了两个注射针管,一个专门用来喝药,一个用来喝水。喂水的过程尤其需要注意,每次她把注射器放在孩子嘴边,轻轻推送,水一滴一滴落在孩子嘴唇上,“必须这么慢慢喂,否则他呛着水更吓人。”
对于这样无微不至的呵护,刘桂芝和丈夫都没有怨言,她的愿望很简单,“这孩子越来越大了,挪动起来太费劲了,我就希望有一天他能稳稳地坐着,我就知足了。”目前,周庭熠在沈阳一家康复中心进行康复,有残联的援助,加上医保、低保等待遇,上半年每月要交1000多元的医疗费用;到了下半年,残联的援助用完,自费比例增加,每月医保报销后仍需要支付5000元左右。治疗癫痫的药物需要网购,不在报销范围内,又要有1000多元的支出。图为由于身体原因,周庭熠常年吃的是稀饭。
周庭熠的父母照顾孩子多年,已经丢掉了稳定的工作。刘桂芝每月有2300的退休金,丈夫当保安有1700多元的收入,两个人还需要支付房租等日常开销。“从抢救孩子开始,家里就一直在借外债,现在已经借了60多万了,往后的路我们也不知道该怎么走了。”刘桂芝说。如果您愿意帮助这个不幸的家庭,可点击【拯救6岁豆腐脑男孩】进入腾讯公益乐捐进行帮助,也可以打开微信-我-支付-腾讯公益-搜索“拯救6岁豆腐脑男孩”项目进入腾讯公益乐捐,感谢您的大爱。
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