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李红霞今年38岁,来自湖北天门,有一双女儿,对她而言,幸福是夫妻二人努力拼搏,家中亲人平安健康。大女儿段颖轩今年14岁,她是全家人的骄傲,九年级的段颖轩学习成绩优异,名列前茅,还会弹钢琴。因家庭经济有限没有买钢琴,她就用电子琴练习,还拿下了不少奖项。然而,这个普通家庭却没有能继续幸福下去。
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今年5月4日,段颖轩突然开始流鼻血,半个多小时都止不住,社区医院解决不了,孩子因失血过多被送到人民医院抢救。血检报告显示孩子血液有问题,急需输血,不然有生命危险,李红霞吓坏了。由于血库缺血,李红霞连夜带女儿到了武汉协和医院挂了急诊。5月5日,段颖轩住进了儿科重症监护室,救命的血浆解了燃眉之急。
经过“骨穿”等检查确诊,一纸“急性淋巴细胞白血病”的报告送到了李红霞的手上,她不敢相信,女儿一直好好的,为何突然得了这种只在电视上才见到的病。来不及多想,段颖轩就开始了化疗的疗程。化疗前,要在手臂静脉血管处扎入一根大约37公分长的针管,针管通向心脏。化疗时,每天都有三公斤的“盐水”通过这根长管输入段颖轩体里,随后她会出现呕吐、低烧、感染等一系列药副作用,痛不欲生。
第一次评估指标勉强过关,但一个半月后的评估显示,孩子变成了“高危”,常规化疗达不到想要的效果,只能上强化疗。“医生说,强化疗要准备好钱,孩子可能会去重症监护室抢救,家人也要做好孩子可能随时离开的心理准备。听到这话,我躲到卫生间哭了整整一个小时。孩子才13岁,太残忍了。”李红霞为女儿的病情担心,更担心筹不来钱耽误女儿治疗。
“颖轩的化疗反应很大,强化疗就更厉害了,吃了就吐,吐完又咬牙再吃,不然没有营养身体支撑不下去。看着孩子难受的背影,我心在滴血,如果能换,我真希望这些痛苦都由我来承担。”有一次,颖轩细菌感染,全身不由自主地发抖,一直喊冷,盖上厚被子还觉得冷。当时是大热天,外面37度的温度,李红霞急得眼泪直流,这是孩子生病以来她第一次在女儿面前流泪,颖轩却说:“妈,你别哭,我没事的。”颖轩的懂事让李红霞更为心疼。
段颖轩做了大大小小无数次化疗、骨髓穿刺、腰椎穿刺,每天都要抽好几管血,手上都是乌青。可到了评估的时候,结果却不尽如人意。段颖轩对化疗药物不敏感,医生说只有移植造血干细胞才有救,然而单单移植押金就要35万,这些钱难住了李红霞与丈夫段慧慧。
李红霞在小县城做社区信息管理员,每月工资1600元。如今,孩子生病,她就一直照顾着,也失去了工作和收入。丈夫段慧慧在工地做窗户幕墙工,一天赚两百块,天气好的时候一个月能做20天,如果活少就很难糊口,家里还有小女儿和两个年迈多病的老人要照顾。为了颖轩的移植费,夫妻俩跪求亲友,好不容易才凑了20万,医生说可以先入移植仓清骨髓,移植前凑齐费用。
今年9月,段颖轩和妈妈配型成功,移植舱也排上了,段颖轩的治疗终于看到一丝曙光。移植的孩子对饮食卫生有很高的要求,不然很容易感染。别的孩子都是一个大人陪伴入舱,一个大人在外做饭,而捐献者也需要休息两到三天,但段慧慧在建筑工地打工,只有李红霞一个人,要捐献又要给孩子送饭,无奈之下,段颖轩只能一个人勇敢地走进了移植舱。
“妈妈,我好了以后要去那个学校当音乐老师。”段颖轩所说的那个学校,是指曾经在老家探访过的特殊学校,李红霞一直有带她去送衣物,段颖轩还弹琴给那里的孩子听,他们都很喜欢她,叫她“天使姐姐”。在病房里,段颖轩的乐观也影响了很多病友,“很多家长都跟我说,进来的时候很害怕,看到你家段颖轩,我们都被感染了,越来越有信心。”段颖轩的乐观积极是李红霞感到最欣慰的事。
段颖轩治疗至今已经花费四十多万,所谓移植有价,排异无价,移植只是万里长征的第一步,后续抗排异抗感染才是漫漫治疗长路,关键期的治疗尤为重要,医生说至少还要准备三十万元。孩子已经进了移植舱,没有后路可退,如何守护住女儿最甜的笑容,成了夫妻俩最大的难题。
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