从死神手中逃离后，罕有病男孩坐轮椅往看F1赛车，现在再遇掉明风险 -

洋洋出生半年后，家人发现他手总是蜷缩着，学走路时，开始频频摔倒。洋洋的表姐宋婕记得，小洋洋夜里哭闹得特厉害，别人怎么哄都不管用，而自己一抱，他立刻安静下来。姐弟俩的感情，从那时起就日渐深厚，一张张照片，记录了他们的快乐时光。

洋洋逐渐出现的多种症状，在家人辗转求医多次后，最终被确诊患有黏多糖贮积症Ⅰ型。宋婕记得放学回来，洋洋奶奶抱着她放声痛哭。这种病因特定的酶缺失、黏多糖沉积，会导致身材发育迟缓、骨骼畸形、角膜浑浊、心脏异常、肝脾肿大等一系列症状，甚至有生命危险。

五六岁时，洋洋全身的骨头越来越“硬”，关节活动困难，腿开始畸形，走路无力；七八岁时，他不得不坐上了轮椅；洋洋逐渐视力下降、呼吸变粗，呼吸道日渐狭窄，特别容易感冒，一感冒就整宿睡不着觉，痰特别多，需要家人不停地拍打后背。十多年来，洋洋每晚必须要戴着呼吸机才能入睡。

确诊的消息，对洋洋或许还不是最大的不幸。在2岁的他确诊后，他的妈妈迅速地离开了这个家，此后再无音讯。幸好，这个大家庭还有更多温暖。洋洋爸爸白天要工作，表姐宋婕和自己的妈妈，也就是洋洋的姑姑，帮助奶奶一起渐渐成为了照顾洋洋的主力。直到现在，宋婕依然会和妈妈轮流去洋洋家，带洋洋每周做康复、定期复查，推着轮椅上的洋洋感受这个世界的美好。

在洋洋确诊的2000年初，家人得知，这种病国内没有治疗方法。但家人并没有因此放弃，坚持寻医问药十余载，终于在今年，治疗洋洋的特效药物在国内上市了，可这种药需要终身用药。每瓶药的售价为人民币9000多元：每5公斤体重使用1瓶，每周1次。以洋洋26公斤的体重，每周需注射5瓶，每月的药费便是18万元。

在今年之前，用药对洋洋来说是可望而不可及的梦想。他曾在台湾遇见过用药的病友（下图右一），身高等和普通人没什么区别。而对洋洋来说，由于一直没能用上药，疾病已经给他造成了许多不可逆的严重的伤害。

2010年，洋洋曾度过了人生中最艰难的一个冬天。他的身体突然恶化，在ICU和普通病房里进进出出了一个多月。最严重时，夜里两点，洋洋的血氧突然急剧下降，医生多次下了病危通知，并建议把家人都叫过来见最后一面。大家都赶到后，洋洋突然醒了过来，说，奶奶，我想亲亲你。一一亲过了陪伴他的家人后，洋洋又陷入了昏迷。

医生说，洋洋求生的欲望特别强，最终，他这次战胜了死神，恢复了过来。从那以后，宋婕逐渐感到，弟弟有了许多改变。洋洋更爱笑了。那次住院正赶上春节，大年三十的晚上，洋洋拿着小老虎，一定要让姐姐给他拍张照片，留下一张“重生”纪念。

出院后，洋洋在用自己的方式，表达着对家人的关心。他会对爷爷奶奶说，我能做的事儿我就自己做，要是不能你们再帮我。爸爸下班回来比较晚，他每次都愿意在门口等着爸爸，他说，希望当爸爸回来时，第一个能看到的人是我。

洋洋会用自己的“柔和”，去化解家里偶尔发生的矛盾，劝劝这个、安慰安慰那个，任谁也能被这股春风拂去怒火。洋洋喜欢过节，会精心地为家人和亲友挑选小礼物，促成一家人其乐融融的节日聚会，对生活的“仪式感”有着格外的执念。

走出生命的阴霾，洋洋正在用一切努力，希望和家人一起享受快乐时光，并不断拓展生活的可能。他喜欢看F1、斯诺克等多项运动，尤其是F1。洋洋对车队、车手如数家珍，会兴致勃勃地和人聊起如何欣赏比赛中车手的策略。

一起去上海看F1比赛，是宋婕和洋洋姐弟俩最美好的记忆之一。宋婕起初还有疑问，弟弟视力微弱，在现场能感受多少内容？没想到随着一辆辆赛车风驰电掣，洋洋会兴致勃勃地聊起刚驶过的是哪个参赛车队，反而成了她的“解说员”。她意识到，永远不要低估弟弟对F1，乃至对生活的热爱。

面对疾病，洋洋在康复上有着顽强的毅力。每天要固定时间洗鼻、用各种暂时控制症状的药物，光控制眼压的眼药水，就有4种，他会一一认真地完成；医生建议他要多做锻炼，他会每天做拉力练习(下图)、扶着床沿走路，每周都会去医院做康复，希望可以用这些方式延缓病情的发展。双腿无力、坐轮椅十多年的他，每天在床边走上几十个来回，坚持打卡2000步。

遗憾的是，体内的黏多糖并不“听话”，在日益威胁着洋洋，尤其是眼睛和心脏。最近，洋洋的视力已经下降到仅有0.01，视神经不断萎缩，眼压失控，如果不尽快实施青光眼及眼角膜移植手术，洋洋很快就会彻底失明；今后还可能要施行心脏瓣膜手术。手术本身并不难，难的是手术之前的麻醉。洋洋呼吸道狭窄、腺样体肥大变形，麻醉的风险特别高。

用上特效药，就可一定程度上抑制病情发展，以便洋洋尽快能通过麻醉评估，进行眼部手术，是保住洋洋视力刻不容缓的需求。

参考其他国家患者用药的经验，现在洋洋至少要持续用药半年才有可能通过术前麻醉评估。在企业药品买赠的规则下，洋洋目前仍急需72万元的药费。洋洋的父亲只是一家公司的安保人员，洋洋日常的随诊、康复等费用，已经给这个家庭造成了很大压力。特效药的高昂药费，犹如一道天堑，横亘在即将失明的洋洋与美好的未来之间。

现在，入院等待用药的洋洋，手部又出现了不断起泡化脓可能感染的情况，正在积极治疗，调整身体状态，为可能到来的希望做准备。病痛挑战基金会发起了公益筹款项目帮黏宝宝留住光明，点击可以支持洋洋，期待你和我们一起，给洋洋送去用药的希望，给这对多年来一起走过许多风雨却依然笑对生活的姐弟，带来持久的光明。

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