女子曾履历2次流产1次丧子，今年夜儿子再进ICU，悲剧生怕又要重演 -

我叫杨华来，今年33岁，家住四川广安。作为一名母亲，一生最大的期许便是希望自己的孩子可以健康长大，但无情的命运一次次予以重击，我的大儿子王轩均与小儿子王轩宇都在出生后不久被确诊为：威斯卡特-奥尔德里奇综合征（WAS综合征）。前年，轩宇因无钱做造血干细胞移植，颅内出血抢救无效死亡，白发人送黑发人，我不愿向任何人提及，这已是我失去的第三个孩子。

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我与丈夫王大洪成婚后，像所有新婚夫妻一样，一直期盼着拥有自己的孩子。二零零七年六月份的一天，我在工厂做工时不小心摔了一跤，当即腹痛难忍，去医院检查才发现自己已怀孕近两个月时间。因属于宫外孕，随时会有生命危险，医生当即为我进行清宫手术，这个尚未谋面便失去的孩子，让我与丈夫伤心了好久。

两年后我再次怀孕，还未来得及告知家人，医生便发现我仍然是宫外孕，为我进行第二轮清宫手术。一连失去两个孩子，我的内心崩溃到极致，好在丈夫一直在身边耐心安慰我。在之后的日子，我们几乎跑遍了全国各大医院治疗寻诊，直到二零一三年，终于有了儿子王轩均。

但好景不长，轩均一个月大时开始出现肠炎，身上布满出血点，前后治疗近半年时间，最终被确诊为：威斯卡特-奥尔德里奇综合征（WAS综合征），医生建议我们为孩子做造血干细胞移植进行根治。

为不耽误轩均治疗，在之后两年时间内我们先后带其到深圳、重庆、济南等多家医院进行配型，但都配型无果。轩均只能一直靠吃激素、输血维持生命，期间发生大大小小感染数十次，前后花费高达18万元。巨额的医疗费让我们苦不堪言，随着年龄增长，轩均发病次数越来越频繁，好几次进ICU抢救，骨髓移植迫在眉睫。万般无奈之下，我与丈夫选择“生子救子”，用第二个孩子的骨髓为轩均进行手术。

小儿子王轩宇带着救哥哥的使命出生，无情的命运好似与我们开了一个大大的玩笑，轩宇一个月大时开始出现与哥哥相似的情况，经检查被确诊为与哥哥一样的病症。直到这个时候，我们才真正了解两个孩子患病的根本原因。

这是一种极为罕见的伴X隐性基因突变，以反复感染、血小板减少引起的出血症状和湿疹样皮损为特点，严重时甚至会脑出血危及生命，且传男不传女，唯一的办法便是进行造血干细胞移植。找到病因我们用了将近3年时间，如今一切都为时已晚，我们不仅救不了大儿子，还害了刚刚出生的小儿子。

无情的病魔不会因为我们的哭泣而心生怜悯。轩宇的病要比哥哥更为严重，身上全是密密麻麻的出血点，血小板极低时鼻子便会出血不止，感染的次数也更为频繁。好在轩宇的配型比较顺利，很快找到了合适的供者，但面对高达40万元的移植费用我们束手无策。二零一八年十二月十日，轩宇因鼻腔大量出血、呼吸困难被送医院就医，后因颅内出血抢救无效去世。

看着病床上轩宇冰冷的尸体，我几次哭到晕厥，我恨自己的无知，贸然生下他，让他患病受罪；我恨自己无能，没有办法为他做骨髓移植，我真的是作孽呀！他还那么小，来人世一遭却吃尽了苦头。

轩宇的离开令我痛不欲生，也正是如此，我更坚定了救轩均的决心。我已经失去了三个孩子，我不能让唯一的轩均再离开我，即使是卖血、卖肾我都要拼尽全力救他。苍天见怜，轩均在确诊病情6年后，终于在今年6月份配型成功，就好似无尽黑夜中的一束光，我与丈夫抱头痛哭。在之后的日子里，我们开始想尽办法筹钱，但一切都是杯水车薪。亲朋好友都被我们借怕了，丈夫拼命做工，每个月也只有4000元收入，仅够我们一家人的日常开销。

近日，轩均因鼻子出血不止再进ICU，情况一直不稳定，目前轩均的感染指标很高，控制住就必须进仓，否则随时会有生命之忧。病床上轩均哭着告诉我：“妈妈，我要去照顾弟弟了，您和爸爸再生一个妹妹吧，这样她可以陪着您和爸爸。”每每听到这些，我都心如刀割。之前两个孩子的治疗已花费近百万，再拿不出钱为轩均移植，他很有可能迎来与弟弟一样的命运。

重生的机会就在眼前，我却无能为力，作为一个已经失去三个孩子的母亲，我恳求大家伸出援手，不要让悲剧再次重演，给轩均一个活下去的机会，给我们这个支离破碎的家留下仅有一丝念想与期盼。

如果您愿救助王轩均顺利完成接下来的治疗，请您点击捐款链接：【7岁重病男童待急救】 ，进入腾讯公益乐捐页面，为孩子献上一点爱心。或者打开微信-支付-腾讯公益-搜索：7岁重病男童待急救。（图文/马振德 谢玉婷 编辑/黑土影像工作室 毕大鹏）更多详情请关注微信公众号：黑土影像。原创作品，未经授权，严禁任何形式转载，侵权必究！

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