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照片中坐在病床上的女孩名叫莫丽(化名),来自塔城地区托里县阿克塞村。2020年9月初,莫丽又一次因为营养不良住进医院,这次她没能像往常一样回家,医生告诉莫丽的妈妈依索(化名),“孩子体重只有36斤,一定要去大医院查清楚病因。”9月15日傍晚,依索带着借来的1万元,和女儿莫丽坐上了前往乌鲁木齐市的夜班车。她们期待,在那里找到困扰孩子长达7年的魔咒。
(从左向右依次是:莫丽的弟弟、莫丽、莫丽的妹妹)
今年14岁的莫丽家里还有个妹妹和弟弟。虽然莫丽是家里的大姐,但她身高1米3,体形比弟弟妹妹瘦小很多。莫丽的身高体重,似乎被时间定格在了7岁。7年前,莫丽突发腹泻、发热、精神倦怠,没多久就变得消瘦。“当时在县城的医院治疗,给我输了蛋白、葡萄糖之类的液体。”提起七年前第1次住院,莫丽依旧印象深刻。
也是在7年前,莫丽的爸爸因车祸意外去世,留下妻子依索和三个年幼的孩子。“爸爸去世了,妈妈带着我们离开了牧区,家里的羊也都卖掉了。”提起爸爸的事,莫丽垂下头,眼神变得暗淡。由于三个孩子还小,莫丽的妈妈依索没有精力放牧,只能和孩子搬到政府建的安居房里,希望能抚养三个孩子安稳长大。没想到的是,女儿莫丽的身体状况却越来越糟糕。(点击【991救助金】,帮助莫丽。)
9月16日清晨,依索带着女儿莫丽走进医院。几经检查,确诊莫丽患有乳糜泻(又称麦胶性肠病,国内很少见。本病与进食麦粉关系密切,本病患者应避免食用含麦胶饮食(如各种麦类))、重度营养不良、低蛋白血症、肝功损害、贫血。“医生说我正处于青春期,要是治疗好还可以长身体,现在是很关键的治疗时机。”提起自己的病情,莫丽一清二楚。而因为妈妈依索普通话不好,一直都是莫丽负责和医生护士交流。
(莫丽和妈妈依索)
七年前丈夫意外离世,依索和三个孩子的日子变得拮据。为了供三个孩子上学读书,依索开始到县城饭馆打零工,每个月可以挣1500—2000元。莫丽到县城上初中后,依索在县城租了间小房子。“我上学走路要走半个小时,每次走完路我的小腿就肿了。”莫丽边说边比划着自己的小腿。近四年由于身体状况不好,莫丽每年要住院三四次,妈妈依索赚的钱勉强够生活。
目前,莫丽需每天输液2次,上午输1个小时护肝的液体,下午输6个小时的营养液。“我和妈妈来时以为只是检查一下,没想到要住院,厚衣服都没有带,妈妈也舍不得花钱买。”莫丽说,妈妈依索的午餐常常只有2个小小的包子。为了给女儿莫丽加营养,依索会把包子馅给女儿,自己只吃包子皮。
虽然疾病将莫丽的身形困在了7岁,但莫丽的智力丝毫没有受到影响。“在病房里,大家都夸莫丽聪明,和医生护士交流病情没有任何问题。”志愿者说,如果莫丽有足够的治疗费,不在青春期错过治疗,一定可以长成一位漂亮、勇敢的女孩。
为了帮助莫丽这样因病致贫的家庭,我们在腾讯公益平台发起了【991救助金】项目,这个项目的救助范围包含了白血病、恶性肿瘤、尿毒症、脑部疾病等多类病种,我们将需要求助的个体聚在一起,希望他们被更多人看到,希望将爱心汇聚成洪流,托起生的希望。您也可以打开微信-支付-腾讯公益,搜索项目名称“991救助金”,了解更多详情。捐赠与转发都是一种公益行为。
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