三年进躲20多次，为一个数据他们穿行近万公里_头条

（健康时报记者王艾冰）等了3年，进藏20多次，近万公里路，就为等到一个最准确的数据

2020年国庆前后，20多位来自全国各地的骨科专家来到西藏大骨节病最严重的昌都市，为三个当地大骨节病最严重的县城中的学生进行全方位调研。事实上，早在2017年，这样的调研便进行过一次。

“这三个西藏历史上最严重的县城是否还有新发大骨节病病例。我相信，这次调研完成后，会有一个最准确的数据！”北京大学人民医院骨关节科主任、国家大骨节病和氟骨症治疗专家组组长林剑浩告诉健康时报记者。

林剑浩及其团队在给学生们检测x光，王艾冰摄。

一次需要翻越3座大山的调研

早上7点的边坝县天刚微微亮，伴着小雨，3辆车从县城出发，他们要翻越3座大山，目的地是位于山那边的都瓦乡中心小学。

林剑浩告诉健康时报记者，“这所学校是我们此次调研中路途最远、最困难的一个学校，需要先翻过3座山到达都瓦乡中心小学，然后还要再翻过一座山去这个学校位于扎西新村的一个教学点，那里有50多位学生也要调研到。”

“一路上3辆车都会平平安安的。”由于当天要去学校的路程较远且艰辛，林剑浩在出发前转了3圈酒店门外的转经筒。

在调研的间隙，团队专家在为一位车祸儿童诊断，王艾冰摄。

去都瓦乡中心小学的路途海拔相差较大，4个小时的车程中，他们经历了雨、雪、晴天等不同的天气，上午10点37分，团队到达目的地，这是一座四周都被高山环绕的学校，也是都瓦乡唯一的一所学校，囊括了这个乡镇所有的适龄儿童，在校学生444名。

他们决定先对山后边的达多教学点的50多名学生进行调研。位于扎西新村的教学点有55位学生，他们大多是来自村庄里的孩子，由于去学校路程较远，所以他们只能先在这里完成1-3年级的学业，这个偏僻的教学点只有3位老师，分别教授他们藏语、语文和数学，这里的孩子见到他们大多都害羞的不敢讲话，但是都听话的按照老师的要求填写调查问卷、测量身高和体重、拍摄x光片，整个过程中，孩子与他们之间沟通的纽带只有那来自高原独有的笑容。

调查问卷细致到孩子习惯用哪只手、在家里的小孩中排行第几等基本情况，“这些都是和大骨节病相关的一些致病因素，因为我们的调研不止要清楚的知道是否有新发的大骨节病病例，最重要的是要弄清楚大骨节病的致病因素。”林剑浩说，除了让每一个学生进行调查问卷的填写外，他们还要给学生测量身高、体重以及照x光片。

根据中国疾病预防控制中心信息显示，大骨节病是一种地方性多发性、对称性、变形性骨关节疾病; 发病主要在儿童期，发病早期骨关节疼痛，手指弯曲或指末节下垂; 大骨节病轻者关节粗大、疼痛、活动受限，重者身材矮小、关节畸形，丧失劳动能力和生活自理能力，终生残疾。

“大骨节疾病多发生在患者7岁到12岁时，如提早查出，可以及时预防，从而消灭这种疾病。成人患病如已发育成型，就很难矫正。”林剑浩告诉记者，所以他调研的主要目的是在这三个大骨节病最严重的县城的适龄儿童中进行调查，摸清楚是否还有新发病例，以及影响他们发病的因素到底是什么。

“x光片是最能直观的看到每一个学生是否有大骨节病的检测手段，我们主要照孩子的手指和关节处，如果关节连接处呈现出不平整的状态，就提示这个小孩可能是大骨节病。”林剑浩介绍，但是好在这次做了这么多，截止到目前，基本上没有发现有大骨节病的孩子。

林剑浩告诉记者。“越偏僻的学校越要调研到，因为偏僻的学校更有可能存在大骨节病病例，这样也能保证我们数据的完整性。”40分钟后，达多教学点50多位学生的调研基本结束。

在匆匆的和老师、同学告别后，他们返回了都瓦乡中心小学，又开始对这里近400名学生进行同样的调研，这一工作一直持续到了下午3点。

3年进藏20余次，只为得到一个确切数据

都瓦乡中心小学只是他们此次调研中的23所学校之一，而这样的调研在2017年也已经做过一次了。给西藏昌都市大骨节病最严重的三个县，洛隆县、边坝县和八宿县的孩子检查是否存在大骨节病新发病例就是他们唯一的目的。

而林剑浩做这一件事情的初心要从2015年的一次义诊开始。2015年10月，林剑浩第一次来到西藏昌都市的察雅县阿孜乡进行义诊，在这次义诊中，让他最难受的莫过于看到一双发生严重变形的手，其中还有一个年仅18岁的藏族姑娘。这给身为骨关节科专家的林剑浩造成了巨大的冲击。当年义诊时，我看到了很多大骨节的病人，病情都很严重，但根本没有条件为他们治疗，心里就很憋屈。” 林剑浩说。“我一定会回来的。”

两年的时间，林剑浩先后克服了资金、设备，以及至少3个月的调研时间该如何和医院请假等等问题。“当时我们来西藏的车都申请到了，很巧车牌号是藏A.GU（骨）999。”林剑浩介绍，车牌号并不是专门申请的，但能申请到这个车牌号，就好像当你想做一个事情，大家都会来帮你。”

就这样，林剑浩真的回来了。2017年7月6日，林剑浩与李虎二人便自费来到了西藏昌都市的八宿县，“来了之后发现根本没有人理我们，那个时间大家都在地里面割青稞，为了融入他们，也就跟他们一起割青稞。”林剑浩介绍，之前其实有很多专家团队都来这里做过大骨节病的调查，但是大多数都是拿一些数据、取一些血样就走了，他们当时以为我们也跟他们一样。

刚到西藏的前两个月，林剑浩和李虎并没有开展实际的工作，“当时八宿县全县在普查包虫病，由于他们人手不够，我们也就变成了帮助他们查包虫病的医生，也就是在那个时候，当地的一些领导和百姓终于看出了我们的诚意。”

就这样，林剑浩带了一个十几人的团队，在昌都市三个大骨节病最严重的县中选取了23所小学，开始了他们长达20多天的调研。“那一次一共调研了6000多名学生，当时其实学生中的新发病例就很少了。”林剑浩说，这是一个可喜的现象，但是当时我就决定3年后还要做一次，因为任何一个调研都需要一个纵向对比的过程，只有这样，才能真正掌握是否有新发病例。

这也是2020年这次调研的原因所在，两次调研间隔3年的时间，但是3年的时间里，林剑浩和北京大学人民医院骨关节科主任医师李虎二人以及他们的团队却没有停下脚步，他们先后进藏20多次。

4年做了220例手术

在三年20多次的进藏中，林剑浩及其团队最关心的还是最初支撑他们来这里的大骨节病患者，“给孩子进行检查是为了查清楚到底还有没有新发，但是我们也不能忘了这边还有很多已经身患大骨节病多年的患者”，林剑浩说。

在都瓦乡中心小学达多教学点进行调研的过程中，一位来自旁边村子的65岁的阿姨一瘸一拐的来到了学校，她并不会说汉语，但她用她坚定的眼神告诉我们，“我想找北京来的专家给我看看我的病。”这位阿姨的十指关节、双腿膝关节已经非常肿大，林剑浩和李虎看到她的病情后，免费给了她从北京带来的药，然后摇了摇头。

“她的病情已经非常严重了，并且年岁已高，根本不适合再进行手术。”，林剑浩无奈的说。三年的时间里，林剑浩和团队的专家为这里的病人开展了多次义诊，每次义诊都会有成千上百位百姓自发前来，义诊后，他们都会为每一位患者挑选出最合适的治疗方案，“这三年，我们先后带了34位患者去北京为他们进行大骨节病治疗手术，还在当地为3名患者进行了手术。”

2020年10月8日下午，就在此次调研的最后一所学校，团队又发现了一名多指畸形的孩子。“我们已经登记在册了，这次一共遇到了近10位多指畸形的孩子，我们也都一一登记在册，将挑选合适的时间为他们进行手术”，李虎说。

调研中发现的多指畸形学生，张舒摄。

李虎告诉记者。在2017年的调研中，除了大骨节病，他们就发现了很多手指畸形、多指的儿童，调研结束后，他们就马上为17个孩子进行了免费的多指畸形手术，“当时学校的老师、孩子的家长看到之后就非常的振奋，觉得小孩的这一问题终于能得到很好的治疗了。”

因为这里的病人很多，所以手术一直没有停下。“之后在2018年、2019年、2020年，我们又先后在这些地区做了4次的多指畸形手术。后边这几次因为孩子比较多，我们请来了包括北京积水潭医院手外科主任陈山林教授带队的来自全国各地的专家，还有重庆医科大学附属儿童医院、复旦大学附属华山医院、北京儿童医院、西安西京医院等全国的手外科专家一起来到昌都，给这里的多指畸形的孩子做义诊和手术。”，李虎告诉记者，到目前为止，已经为220名孩子完成了手术。

“林主任的眼光比较前瞻，他看到了西藏大量的病人靠我们一直这样来回跑并不能解决实际的问题，所以他就想到了师带徒的形式，2019年，我们就从洛隆县人民医院选择了3名医生带到了北京大学人民医院进行学习。”李虎介绍，“未来我们要在昌都市卡若区人民医院成立一个大骨节病手术中心，争取所有的手术都能在这里完成，这样可以为更多的人进行手术。”

“只有当你喜欢一个地方的时候，才能什么时候都能来。”林剑浩告诉记者。而他和团队也由最开始的选择最好的季节进藏变成了随时进藏。