女子辞工保胎终得爱子，不意39天查出罕有病，知道原因后哭：我不配做母亲 -

每个女人都渴望能做母亲，希望能拥有一个完美的人生。2018年10月12日上午10点，在湖北省黄陂区中医院，随着儿子肖翊晞的呱呱坠地，33岁的冯蓉终于当上了母亲。一直等候在产房外的丈夫肖明更是激动不已，同学的孩子都上小学了，35岁的他才当上爸爸。晚婚的两个人从肖蓉怀孕的那天起，就扳着手指头计算孩子的出生时间，猜测着孩子的性别，历经十月怀胎幸福终于来到身边，然而还没来得及仔细品味为人父母的喜悦，悲剧却发生了。（可进入腾讯乐捐进行了解帮助：【百万分之一宝宝盼救】）

宝宝刚刚被洗净包好，就出现呼吸困难，脸色随即变得绀紫，情况十分危险，谁也不敢怠慢随即拨打120转往武汉儿童医院。经过两个多小时的紧急抢救，宝宝的呼吸才平稳下来，被立即转到重症监护室。宝宝被诊断为新生儿肺炎、脑积液、黄疸，血小板减少，病危通知书一份接一份，还未来得及好好抱一抱儿子的冯蓉和丈夫每日心悬在嗓子眼。第14天，医生找两人谈话：别让孩子再遭罪了，抱回去吧。

绝望、痛苦、不舍……想着孩子的得来不易，看着孩子像极了自己的眉眼，两个人抱着孩子来到了武汉同济医院。

“我们试一试吧！”医生似乎没有把握，夫妻俩有些灰心，但没有退路。宝宝再次住进了重症监护室，又是一系列各种检查，但始终没找到病因，宝宝却仍然每天高烧，医生说不一定是好事。果不其然！外送上海的基因检测结果显示，出生仅仅39天的小翊晞被确诊X连锁淋巴增殖综合征2型。该病在2018年就被列入我国第一批罕见病目录，是一种极其可怕的免疫系统疾病，发病率仅为百万分之一。小翊晞就是100万当中不幸的那一个！

“是我害了孩子，是我对不起孩子，是我不配做母亲……老天为什么要给我开这样的玩笑？”冯蓉努力控制着泪水，但自责和愧疚让她泣不成声。在医生要求下，肖明和妻子做了基因检测，冯蓉这才知道孩子的病是来自自己的遗传。但遗传具有选择性，传男不传女，可偏偏生下的却是男孩。因为是隐性遗传，所以婚检也没有检测出来，尽管防不胜防，尽管丈夫好心劝慰，但冯蓉始终痛苦得无法自拔。

冯蓉和肖明来自湖北黄陂的农村，两个人的家境都十分困难，三十多岁才经人介绍相识结婚，婚后一穷二白的两人一起来到黄陂城里打工，冯蓉在超市卖货，肖明当电工。晚婚的两人对孩子的渴望十分迫切，冯蓉怀孕后，为了保险起见，听从医生的建议辞去了工作细心保胎。两个人从未想过大富大贵，只盼着孩子出生，一家人日子能过上普普通通的快乐小日子就足以。可没想到这个简单的愿望却难以实现，孩子的出生竟让一家人就陷入了无边的黑暗。

小翊晞在重症监护室整整40天才转普通病房，又经过一段时间的治疗翊晞才出院。仅仅两个多月的治疗就花去了20多万。冯蓉和丈夫刚成家又辞工保胎，没有一点积蓄，双方父母倾尽所有，他们一下就背上了近十万的债。不过回家后宝宝情况一直比较稳定，慢慢会爬会滚会笑，肖明打工还债，冯蓉在家带孩子，一切似乎恢复了正常，小小的屋子里有了欢声笑语。然而幸福竟如此短暂，2019年8月30日，10个月大的翊晞又突然高烧不止。当地医院不敢收治，冯蓉和丈夫再次带着儿子来到武汉同济医院，血小板掉到个位数，病情危急，小翊晞第三次住进了重症监护室。

“孩子每天抽十几管血，撕心裂肺地哭喊，小小的手指全是淤青的针眼，那一针针扎在孩子身上却疼在我的心上!“眼泪在冯蓉眼眶里打着转。经过进一步检查，小翊晞除了原有的X连锁淋巴增殖综合征，同时还诊断出噬血细胞综合征。两种重病夹击，孩子随时可能被病魔夺去生命，只有移植才有生存的希望。鉴于孩子太小，病情特殊，医生建议去北京上海的大医院手术。几十万的移植费用，对于已经背着近十万外债的冯蓉夫妻，无疑是一座大山。（可进入腾讯乐捐进行了解帮助：【百万分之一宝宝盼救】）

屋漏偏逢连阴雨。为了筹借移植费用，肖明早出晚归四处借钱，冯蓉一人在家带孩子做饭做家务，由于没有照顾到，宝宝被冲米糊的开水意外烫伤，在急用钱的节骨眼上又花去了好几万，而宝宝的颈部也留下了累累伤疤。“我不配做母亲，都是我的错，老天为什么不能用我的命换儿子的命？“冯蓉每日以泪洗面，更加伤心自责。由于没钱，夫妻俩无奈只能选择到武汉儿童医院移植。经过漫长的9个化疗，2个维持，小翊晞终于达到移植标准，可在中华骨髓却迟迟没有找到匹配的骨髓，只能继续化疗维持，而每多化疗一日，不仅费用增加一日，而且移植风险也会增大。巨大的精神压力之下，冯蓉出现了抑郁，翊晞爸爸心急如焚。

2019年10月12日，终于找到了合适的配型，但捐献者那边体检费、误工费、采干费、交通费得十几万。“孩子等着骨髓救命，只能打钱过去，还没开始移植，这借来的钱就花掉了一半，没办法，只能走一步算一步……”回忆移植前的艰难，肖明几度哽咽。知道配型找到儿子有救，冯蓉情绪才有所缓解，而宝宝也似乎知道自己即将迎来重生的机会，状态不错，每天咿咿呀呀地喊着爸爸妈妈。

2019年12月20日，鉴于小翊晞病情的特殊，在进仓押金还未交满的情况下，医院破例同意进仓。化疗清髓回输，难受、疼痛，孩子只会哭，昼夜不停地哭，冯蓉日夜抱着孩子，轻轻拍打着孩子，不敢睡觉，不敢上厕所，她只希望自己的细心能减轻一点孩子的苦痛。经过41天的煎熬，母子俩终于出仓，而费用高达39万元。因为欠费太多，翊晞医保卡因此被医院收押，要求尽快结清欠款。

小翊晞出仓时，正逢武汉疫情暴发，已经封城6天。武汉儿童医院因为是儿童新冠肺炎定点医院，充斥着恐怖和紧张。为了防止感染，大部分的病人都出院回家，但刚出仓的小翊晞因治疗需要不得不留在医院，可他几乎没有免疫力，新冠病毒对宝宝是巨大的威胁。而更让人揪心的是要经常抽血外送进行各种术后检查，外送费用是平时的好几倍，而且必须给现钱，即使这样有时还没有人接单。可是那时上门找人借钱，大家都想躲避“瘟神”一样，“我真的感觉自己就要崩溃了，可不敢告诉妻子，只能咬牙扛着！”肖明说。幸而宝宝一天比一天好转，3月底出院回家康复。

出院后孩子病情反反复复，不断地感染发烧，不断地进院出院，每周复查一次费用在三千左右，医院欠下的费用越来越多。就在第6次复查时，小翊晞又因病毒感染高烧近40度，更可怕的是抽血检查还发现嵌合度下降，这意味着捐献者的干细胞还没有在小翊晞骨髓里“生根开花”。血小板连续多天为零，病危通知天天下达，孩子危在旦夕。尽管每天输血红蛋白，可血小板一直升不起来。最后用了各种最顶级的药，2200一支的美罗华，5900一支的艾曲泊帕……每天费用接近1万，经过一周强行“恶补”化险为夷，而这些昂贵的外购药医保无法报销。

“我这两年的生活就是医院、家里来来回回，每日拆东墙补西墙，张开眼就想着怎么弄钱，医生说孩子造血功能恢复了病就好了，再苦的日子总能熬穿头！”肖明已经走出当初的绝望。两年多儿子治病已经花费了近80万，除了报销部分自费50多万，最艰难的时候他和妻子中午在医院只能共着吃一碗方便面，但他从未想过放弃。儿子出仓后肖明就“见缝插针”找时间四处打零工，儿子住院复查的时候他就歇几天。不固定的打工收入与昂贵的治疗费相比只是杯水车薪，他一直在努力。

现在对于小翊晞最大的考验是骨髓造血功能和免疫功能还未正常重建。翊晞必须定期抽血复查血项，长期打丙球。7月10日小翊晞血小板再次降到个位数，又住进医院，上午输血红，下午输血小板，每天费用将近3000元，连续12天才稳定下来。“孩子只要输了血，就会好好的，睡得香，吃得好。可宝宝就是像陷入了魔咒，隔一段时间血小板就没了，住一次院就得好几万”看着输完血睡得正香的儿子，冯蓉多么希望这只是一场梦。如果您想帮助这个患罕见病男亥，想帮助这个农村夫妻家庭走出困境，请点击【百万分之一宝宝盼救】，或者打开微信支付——腾讯公益——搜索“百万分之一宝宝盼救”，感谢您的爱心。

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