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今年39岁,来自河南省南阳市镇平县的唐通做梦也想不到,自己的人生会一路“暴雷”,抽到一手坏牌。
小时候,他后发小儿麻痹,导致腿脚萎缩,成了残疾人。受限于身体状况,他只能去学习些家电、摩托维修、手机维修的手艺,赚取生活费。在这个过程中,唐通认识了来自河北保定的妻子华丽超,并于2008年结婚,2009年3月有了大女儿。之后,夫妻俩开了一家手机维修店,生意不错,唐通开始畅想美好的人生。直到2014年,自己的小女儿唐果出现,一切都变了。
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小时候的果果特别可爱
唐果2014年11月5日出生,35天因黄疸不退开始了就医之路,辗转各大医院最终来到北京儿童医院,确诊为先天性胆道闭锁。
“医生说,这个病很严重。可以保守治疗,但成功率只有10%,如果失败就必须进行肝移植手术,否则性命不保。”唐通说,“结果我女儿出生仅仅61天就经历了保守治疗手术,术后情况非常不理想,一系列并发症接踵而来。短短两个月,果果肚子越来越大,频繁发烧,停止发育,必须进行肝移植。”
最终在2015年6月24日,唐通将自己身上四分之一的肝脏,移植给了女儿。
“那天我们经历了11个小时手术,我和7个月大的女儿实现了新肝相连。”唐通说,“术后,女儿一天比一天白,一天比一天好,我以为一切都会好起来。”
然而,不久后孩子出现不明原因的肝衰竭,不可逆。医生告诉唐通夫妻,做好二次换肝的准备,
“二次移植”四个字,就像是晴天霹雳,冲击着我们这个脆弱的家庭。
2016年2月份,果果的病情越来越严重,身体每况愈下,但由于一直没有找到合适的肝源,孩子只能等着。中间,出现了肺部感染,必须住院治疗。直到当年6月8日,合适肝源终于等到了,经过8个小时手术顺利完成,医生告诉孩子父母,“比预期的顺利”。那一刻,唐通和老婆泪流满面,是开心,感动,心酸,五味俱全…
2016年11月30日果果顺利出院,由于复查频繁,保定离北京近很多,华丽超带着孩子回了娘家,唐通一度回到河南老家工作,全家人就这么分开了。2017年9月,唐通带着亲朋好友给的几万块钱,选择去妻子所在的保定市定兴县开了一家小小的手机维修店,一家团圆的幸福感唐通好久都没有体会过了,这让他格外珍惜。
然而这种平静生活并没有维持几个月。2018年5月,果果又被查出双眼白内障,两只眼睛同时做了白内障摘除并装了人工晶体。唐通夫妻俩觉得,这孩子真的就和医院杠上了,这四五年,全家都过着昏天暗地的生活。唯一令唐通欣慰的是,这些疾病的难关,孩子都闯了过去,他一直在想“果果身体上的疾病,是该到头了吧”。
没想到,等待孩子的和这个家庭的,会是“地狱难度”的情节。
2020年9月1日,果果可以正式上学前班了,8月23日,父母带孩子去北京友谊医院常规复查,发现血常规异常,夫妻俩一下子就紧张起来,要求复查,结果再次化验结果都是一样的,白细胞高,血小板低。
“我们后来被安排到了京都儿童医院,果果通过一系列检查,骨穿腰穿,最终确诊为急性髓细胞白血病。”唐通夫妇,瞬间崩了。(点击【血癌女孩果果盼救助】,帮助这个被命运绑架的孩子)
五雷轰顶大概就是这种感觉吧。
“活蹦乱跳的姑娘没有任何症状怎么可能是这种病?”唐通夫妻俩心理上不能接受,经济上再也支撑不住了。但这个孩子活泼可爱,哪个亲生父母会忍心放弃?
“大夫说,这种病要尽快治疗,不治3-6个月就会死亡。”唐通夫妻借了身边所有可能的亲友,把孩子送进了医院进行化疗,“目前果果第一个疗程化疗没有完全缓解,现在在进行第二个疗程。缓解后要进行骨髓移植,但孩子换过肝脏,大夫们也要充分评估可能性,因为一旦发生排异都会面临不可控制的场面。”
现在唐通和老婆都在北京,华丽超在病房照顾果果,唐通找了租房的小区附近,给手机贴膜。
“我每天要负责给她们娘俩送饭。”唐通说,“贴膜的小摊子是我给小区的物业说了家庭情况,他们同意的。这是我的老本行,给手机贴膜、维修,一天能挣个几十几百的。现在的我们没有了面对的勇气,也没有了坚定的信念,可就是无法想象失去果果的日子,必须咬牙坚持。”
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