一份来自慢病患者的真情“广告”_头条

“不急，不急！

晚上十点是胡伯的睡觉时间，老伴像往常一样帮胡伯穿戴上呼吸机，一边扶他慢慢躺下，一边一遍遍说着让他慢一点。“不能急，一急就大小便失禁，平时喝水都让他一口水分三次咽。”老伴谈笑着讲述照顾胡伯的日常。

胡伯今年74岁，是一名慢阻肺患者。

2018年4月，国际权威医学期刊《柳叶刀》发表了中国成人肺部健康研究的首项成果，首次明确我国慢阻肺患者人数约1亿，已经成为与高血压、糖尿病“等量齐观”的常见慢性疾病1，高居我国居民死因第四位2。

慢阻肺（COPD）即慢性阻塞性肺疾病，是一种可导致呼吸困难的肺部疾病，大多由吸烟所致的长期肺损伤引起。对患者来说，随着病程的延长，慢阻肺会逐渐加重，并且对肺部的损伤不可逆转。

说几句话就喘不上气、无法过多活动、每日靠吸氧来维持正常呼吸、动不动就胸闷气短、咳嗽咳痰等，可能是伴随慢阻肺患者一生的噩梦。

住进ICU后才开始害怕

打开胡伯的每日生活轨迹，就可以看到：早上7点起床洗漱后开始吸氧，直到晚上十点上床睡觉，“基本上除了吃饭就是吸氧”。

对于慢阻肺患者来说，病情达到一定程度，除常规用药外，最关键的就是要持续做家庭氧疗，要求每天吸氧15个小时以上。胡伯是从今年开始，基本走不出家门，连洗澡也要家人帮助，更别说帮着做家务了。

“2020年以前我还可以做饭，现在不行，一进厨房油烟一闻，马上就喘的不行了，话都不能说。”今年4月到6月，胡伯连续三次因慢阻肺急性加重入院，每次住院近20天，最长一次住了28天。

急性加重是慢阻肺疾病进展中的一种症状，患者经常会出现因症状的突然加重导致医院就诊甚至住院。每一次急性加重带来的后果，都是对肺功能的一次打击和不可逆的损伤。

面对镜头，胡伯玩笑似的说道：“今年是比较严重的一年，我讲笑话说‘再进来（ICU）就不行了’，因为已经3次了，再进第4次就回不来了。”

家人也在今年为胡伯购置了两台制氧机和一台呼吸机，希望他能够得到更好的治疗。不过，胡伯和家人并不是一开始就对这个病给予这么大关注的。

在此之前，他和家人对慢阻肺的认知并不多。仅是在2014年的一天，胡伯在与来家中的亲戚交谈时，突然大喘气，喘息呼吸不匀，到医院检查时被告知“必须住院”，那是他第一次知道自己得了慢阻肺。

“就像得了感冒，刚开始并没有觉得这个病有多严重。”直到两年前，因真菌感染引发慢阻肺急性加重，胡伯第一次住进了ICU，才意识到这个病的“厉害”。

对慢阻肺认知不足的可不止胡伯一人。视频中，家住成都的金伯也是在一次参加葬礼熬夜一宿之后，突发“胸闷、喘不上气”被紧急送医后才确诊了慢阻肺。

实际上，与约1亿确诊慢阻肺患者这一数量庞大患病人群相反的是，国民对慢阻肺的认知程度普遍都很低，患病知晓率不足1%，这意味着超过99%的慢阻肺患者对自身患病状况处于未知状态3。

而因未知和不重视引发的疾病快速进展，也造成了我国慢阻肺患者疾病负担重的重要原因。

“我现在给她增加了包袱”

慢阻肺确诊6年，胡伯说最想感谢的是老伴，最担心的也是老伴。

由于胡伯的生活现在每天都需要家人贴身照料，老伴每天5点早早起床，收拾屋子之外剩下的就是照顾胡伯的生活日常。特殊准备的早餐，时刻要清洗弄脏的衣物，小心照护的洗澡，帮助佩戴的呼吸机，还要督促胡伯适当运动。“他有时跟个小孩子似的，跟他说话不听还发脾气。”胡伯老伴笑着说。

看似“不领情”的胡伯实际上把老伴的忙碌看在眼里。“我现在很多不行，稍微不注意感冒了不行，累狠了也不行，温差大了不行，走快了不行，活动量大也不行。”胡伯说，所以自己的日常生活只能全部依赖于老伴的24小时照顾。

“老伴一直很贴心，一直照顾我的，她有高血压，我都很担心。我现在给她增加一个包袱。”

真情流露背后，我们也看到，疾病负担之外，慢阻肺给患者带来的家庭和经济负担也值得关注。

“慢阻肺急性加重的治疗在我们整个慢阻肺治疗的花费中占比约70%到80%，这其中很大一部分来自于家人。因为在慢阻肺治疗过程中，离不开家人的时刻陪伴，所以这对于整个家庭和社会经济负担来说都是比较重的。”中山大学附属第三医院呼吸与危重症医学科主任医师周宇麒对此表示。

视频中，同样74岁的金伯，慢阻肺确诊已十年。就在今年三月，金伯也因急性加重入院，一次入院就花费上万元，对于仅靠退休金支撑的他来说有点吃不消。“每个月退休3000块，我还有高血压，这样三分之二的收入都用来治病，我哪个担得起。”

离不开药物，离不开吸氧，也离不开家人照顾，是进入中晚期的慢阻肺患者不得不面对的问题。

“还是想活得长久点”可能是胡伯、金伯等慢阻肺患者们的最大心愿。而这不仅需要规范治疗、规律用药来有效减轻慢阻肺症状、减少急性加重发生，从而提高和维持患者生活质量。最重要的还在于及早就医，从源头管理和重视这一疾病。

不要让一时拖延成为遗憾

从胡伯、金伯的患病经历可以看到，都是在偶然间突发，被紧急送医后即被确诊。

然而据流行病学最新结果显示，95%以上的慢阻肺病人都是早期4，此时通过简单的药物干预，肺功能就能得到明显改善。此后随着年龄增加，慢阻肺患病率越高。目前我国40岁以上人群慢阻肺患病率为13.7%5，这意味着平均每7个人中就有一个慢阻肺患者。

此外，与国外相比，中国患者发生慢阻肺急性加重的次数很频繁，平均1年急性加重2-3次，其中因慢阻肺反复急性发作而住院的患者在一年内的死亡率高达22%~40%6。

但实际上，大多数病人往往等到上楼梯觉得气喘，或活动后感觉力不从心才去医院，这时候病人的肺功能已经降低了50%以上7。这也与慢阻肺的早期症状非常隐匿密切相关。

慢阻肺早期症状往往表示为咳嗽、咳痰、胸闷或活动后气喘，很容易被忽视或被误以为是普通感冒或咳嗽，或认为只是老年人的几声咳嗽、走路气喘，等到确诊时，大多患者的疾病已进展到中晚期。

因此中国工程院院士钟南山此前就曾呼吁，公众要像对待高血压糖尿病一样早防早治，将肺功能检测纳入常规体检。目前作为慢阻肺诊断的金标准，我国仅有4.5%的居民进行过肺功能检查8，仍有巨大改善空间。

周宇麒补充提醒，“由于急性加重对患者的首要影响就是他的肺功能，因为每出现一次急性加重，患者肺部都受到一次打击，且是不可逆的，随着年龄增长再难恢复到基线值。”因此建议慢阻肺患者要重视规范治疗，合理用药。2019年《国务院关于实施健康中国行动的意见》中也指出，我国将贯彻实施包含慢阻肺在内的慢性呼吸系统疾病防治行动。