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20年前,母亲因尿毒症离我而去,15岁的我无能为力,只能守着母亲的棺木痛哭,安慰自己天堂没有病痛。那时候作为孩子的我,特别的自责,看到父亲的无助,我心里默默地对母亲说:放心吧,我会照顾好身边的至亲。20年后的今天,我做了父亲,却没有照顾好儿子,儿子患了白血病,我拼尽全力给他寻找活下去的希望。可是,我仍然和20年前一样倍感无力。
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我叫茹立志,今年35岁,家住河北石家庄晋州市赵位乡茹家寨村。母亲去世之后,我和父亲消沉了很长时间。娘在家就在,没有了娘的家显得冰冷,失去了往日的烟火气。直到我和妻子李慧乔结婚之后,才又找回家的生气。我和妻子相识、相恋最后结婚一路都特别顺利,婚后不久她就给我生了一个白白胖胖的小子,我们给他取名叫茹吉喆。孩子的到来,给了这个家很多的欢声笑语。
看着儿子一天天长大,我更加努力工作,就是想要给妻儿更好的生活。我在工厂打工,苦点累点都没什么,夫妻俩一起努力过好小日子,我们就很知足。可是我们越是计划的美好,现实越是无情。2016年12月8日,原本幸福平静的生活被孩子的一张确诊报告单打破,他患了“急性淋巴细胞白血病”。这一纸诊断书,仿佛顷刻间有千斤重,眼泪瞬间流进被手紧握出来的褶皱里。
医生说,孩子的病治愈率有80%。医生的话是我们夫妻在极度恐慌下,能够抓住的唯一一根稻草。按照医生的建议孩子开始化疗,每一期化疗都特别的难捱,儿子像虾米一样蜷缩在床上,痛得一声不吭,我跑到走廊放声哭泣,第一次对自己做出的决定产生了怀疑。我在想,选择继续治疗是不是太自私,自私的让只有几岁的孩子去承受如此痛苦。看着儿子的坚强,说放弃,太难了!
说起来儿子的坚强,我也自愧不如,小吉喆到现在治疗已经4年时间了,我还是无法面对他每一次换药、骨穿的场景,儿子却从开始的哭闹挣扎,变成了现在的乖乖配合。“我以前会哭,但是我现在不哭了。医生说,如果哭的话就可能会把针扎歪,那还要重新扎,更疼,所以我不能哭。”病床上的儿子很虚弱,可是话语间依然满是坚强。
儿子的乐观和坚强并没有击退病魔,病魔反倒是越来越凶。2019年9月,儿子病情突然加重,医生给出了“骨髓移植”的治疗方案,这个结果我们从内心无法接受,但这个结果我们也无力改变。为了给孩子拼一条生路,我们仍然要咬牙坚持。强化疗之后,妻子陪同儿子进入移植仓。移植仓内的的每一天都是黯淡无光的,但只有走出这个8平方米的小房间,孩子才有重生的希望。
移植之后,我们就像照顾小婴儿一样照顾着儿子,祈祷着他可以快些好起来,哪怕生活重新开始都没有问题。可是事情远远没有我们想的那么容易,孩子移植后的排异到来了。肠道排异一次比一次严重,每支9350的单抗,就用了9支,期间孩子被禁食4个多月,体重一度下降到只有23公斤。肚子疼起来异常痛苦,可是孩子也只是默默地流眼泪,坚持不打曲马多止疼,只因为他听说这种药打多了会上瘾、会变傻。
后来孩子又感染了膀胱炎,虽然都不致命,但特别折磨人。期间小吉喆承受了巨大的痛苦,甚至每次小便都要折腾一个小时左右,疼的直抓自己,尿出来的也全是血块。前段时间,实在是尿不出来疼的厉害,只能做手术把血块取出,病情才得以缓解。手术在肚子上留下的伤口一直不愈合,每次换药又是一番折腾。就这样,小吉喆不断接受着生与死的考验。
儿子的这场病,我不但花光了家中所有积蓄,还欠下了一屁股外债,每天孩子产生的治疗费成了我无躲不过去噩梦。亲戚朋友也已经用了最大能力来帮助我们,新债加上旧债,就像大山一样压在我的身上,气都喘不过来。孩子抗击病魔的胜利曙光就在前面,可是我这个做父亲的,却再也没有了能力去为孩子拼搏,我不想让儿子失望、让母亲失望,我到底要怎么办才好?
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