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“4年前大宝夭折,从发病到去世不到2个月,自始至终都没查出病因。现在小宝又重病,我再次面临痛失爱子的绝境,有点绝望了。” 张永进哭诉着,小儿子田浩言从出生就患重病,最后确诊患有免疫缺陷疾病:重度先天性中性粒细胞减少症。这本是一种良性病,却具有转化白血病的风险,也可能死于一次感染,唯有骨髓移植是唯一有效的根治手段。爱心救助请点击:大病群体救助计划
张永进来自重庆市铜梁,是一个苦命的女人。2013年,因前夫赌博成性她选择了离婚;2015年,与现任丈夫田云波成婚生子,却因孩子出生第5天感染,2月后不幸夭折,至死没查出病因。大宝夭折后,张永进一个人抱着孩子去了火葬场,婆家人觉得晦气不愿前往,更不同意把骨灰带回家安葬,她心里万分悲痛也心寒至极。“这是一辈子都过不去的坎,觉得很对不起孩子,也怪自己懦弱无能,没能做主好好安葬他。”张永进说道。
“我就想做一个普通女人,有丈夫有孩子,有个完整的家。”失去爱子后张永进深陷痛苦之中。几年后张永进再次怀孕,孕期她格外小心,各项产检都没落下,2018年再次产子,取名田浩言。可没想到孩子出生第6天就突发高烧,她内心无比恐惧,张永进立即带儿子到医院进行全面检查。最终在重庆某院确诊为:重度先天性中性粒细胞减少症。需骨髓移植重建免疫系统,才可抵御外界的细菌和病毒。
此病有个特性,因需要长期注射“重组人粒细胞集落刺激因子”,很可能转化为“白血病”,由良性病转化为恶性病,到那时,不仅是花费的治疗费更多,治疗难度系数也更大。而从确诊后到现在近2年的时间里,言言每天都在注射此药,这也是张永进心急如焚的原因。注射了可能变血癌,不使用面临感染而死,唯有尽快骨髓移植,才是有效的根治手段。
让张永进更崩溃的是婆家人的态度,并没有打算积极救治言言。“现在是娘家妈和我在医院照顾孩子,让丈夫来医院还得求着他家人,甚至为了孩子治疗的事,丈夫还动手打过我耳光。”丈夫曾打电话来说,让医生给个准信,不能治就带回家算了。爱心救助请点击:大病群体救助计划
“幸好有妈妈陪我一起照顾言言,我一个人的话可能早就撑不下去了。”张永进说,她感到太无助了,晚上常一个人痛哭到深夜,第二天整理好情绪继续照顾孩子。她感到很绝望,不知道接下来的路该怎么走下去了。
从确诊到现在近2年的时间里,言言前后住院达24次,多次感染危及生命,都顽强的挺了过来。张永进每天都提心吊胆,生怕再次失去爱子,可高达几十万的移植费用,成了言言重生的拦路虎,他能撑到什么时候,全靠天意。
经医生告知,言言骨髓移植后完全可能恢复健康,可是频繁的感染给言言的时间不多了。肚脐眼3次穿孔,肺部反复感染,不间断的入院治疗,都预示着言言游走在死亡边缘。张永进说,她再也不能承受一次失子之痛了,否则她会疯掉的。
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