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“知道自己怀孕那一刻,别提有多高兴,欣霓是我结婚十几年后才得来的孩子。本以为是老天爷可怜我,赐我一个孩子,没想到却给我一个噩梦。欣霓出生的第9天,身体就出现各种状况,发烧、腹泻始终不好,最后开始便黏液和血丝,发育迟缓。最后经过诊断确诊为:克罗恩病,要进行造血干细胞移植才能治愈,医生说要很多钱。我老公当场就发飙,说到哪弄那么多钱,要带孩子回家。”母亲张伟容忍不住泪流满面。
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“现在她爸爸承受不住巨大的经济压力,还是抛下了我们母女回了老家,我和欣霓就在上海医院等着进移植仓。因为没钱,现在只能保守治疗无法进仓,孩子的情况也越来越糟糕。”张伟容说起自己的老公,抽泣的声音更大了。张伟容诉说,女儿杨欣霓很快就4周岁,体重才17斤。她说,自己不敢直视女儿的那双大眼睛,因为她看不到快乐,心底的愧疚就越发严重。
张伟容今年44岁,家住内蒙古巴彦淖尔市,和老公杨雄飞结婚十几年一直没怀上孩子。他们走过很多地方寻师问药,也挂了很多专家号,都没能如愿。期间不知道遭受了多少白眼和闲话,就在夫妻俩已经准备放弃的时候,欣霓到来了。
这个消息让全家人都特别开心,一家人终于等来了扬眉吐气的这一天。张伟容整个孕期享受到了“女王”般的待遇,未出世的小欣霓也特别心疼妈妈,各项产检也都毫无问题。可谁知,对于这一家人,幸福却过分的短暂。
欣霓出生第9天,就踏上了漫漫求医路。夫妻俩抱着小欣霓跑遍了包头、银川、呼和浩特,女儿的病一直看不好,也没能查出到底是什么原因。小欣霓转眼到了一周岁,病情突然严重,粪便里带有血丝和黏液,体重急速下降到9斤。
一家三口来急速来到北京儿童医院,通过肠镜发现欣霓肠道内全都是溃疡,又采集了张伟容和杨雄飞的血液样本,外送做基因检测,最终确诊为:炎症性肠病,也叫克罗恩。
医生说,这种病必须进行干细胞移植才能好,否则孩子就将一直处在痛苦之中。“当时医生的话,仿佛像有人在脑后给了我一棒子,一想到女儿每天承受的痛,心就揪起来了。孩子每次上厕所就撕心裂肺的哭,实在太残忍了。”张伟容痛苦地回忆。
为了救欣霓,一家人又来到上海复旦大学附属儿科医院进行配型,医生直接让他们先准备50万,这笔巨额治疗费瞬间压垮了夫妻俩。张伟容只能低价卖掉了唯一的一套房子,满怀期待地带着卖房子的35万元和借款又一次来到了上海。
欣霓因为肛周脓肿和肛瘘很严重,医生说孩子这样的体质还不适合进仓移植,先安排做了造瘘手术。术后不久,欣霓肠道内又出现溃疡,感染到腹腔,又进行了第二次造瘘手术。两次手术一次感染,就花去了手上的大部分钱,本来准备给欣霓做移植的费用,这下子又不够了。
4岁的小欣霓,大半时间都是在医院度过,小小年纪最怕的就是穿白大褂的医生。早上医生来查房,她就把自己用被子盖住,躲在被子里偷偷问妈妈医生走了没有,张伟容说欣霓那害怕的小模样,深深地印在了她的心里。造瘘手术前后都要禁食,欣霓饿的受不了时就抠空奶粉罐里的粉末吃,张伟容狠心拿走了奶粉罐,欣霓就大哭,说她是坏妈妈,为什么不给自己东西吃。
“欣霓自从做了第二次造瘘,走路都有些费劲了,但是其他方面都比以前好了很多,吃饭排便都没有问题。医生说,这是进仓移植的最佳时机。”说到这,张伟容脸上却没有一丝丝的欣慰之情,因为目前移植费用问题,成了欣霓活下去的最大拦路虎。
看着花费越来越多,丈夫杨雄飞数次提出要回老家,不想再给孩子治了,张伟容坚决反对。近期晚上,杨雄回到出租屋就开始摔打东西,张伟容只好带着欣霓在大马路上待了一晚。第二天,杨雄飞独自买了车票回了老家。
张伟容说,她不想放弃,就算自己再难也要把欣霓治好。“医生给了我很大希望,他说这个病移植好了不会复发,不像血液病那么可怕。医生也一直在催促我,赶紧把钱准备好进行移植,甚至给了我最后期限,就是怕欣霓造瘘再出问题就麻烦了。孩子的希望就在眼前,都怪我没有用。”张伟容抱着孩子痛哭起来。
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