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孤身一人从江苏徐州老家来到河北某医院,一个人住院、进仓、处理生活中的琐事,我甚至不敢回忆过去这一年来发生的一切。术后肠道排异引起肌肉萎缩使我生活不能自理;强化疗引起脏器受损致使我咳血严重;治疗中间还伴随各种口腔、皮肤排异等。除病魔对身体的摧残,精神上的孤独更让我绝望。我渴望亲人的关怀与陪伴,每日承受着身体和精神上带来的双重酷刑,曾一度想过放弃。
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我叫刘嘉文,今年23岁,来自江苏徐州。8岁那年,我的父母因车祸离开人世,自此我跟随年迈的爷爷和亲友生活。十几年寄人篱下的日子,让我认清自己孤儿的身份,对于亲戚而言,我只是一个多余的人。每当夜幕降临,看着万家灯火,却没有哪一盏真正属于我,心里有数不尽的失落。
如果没有生病,此时的我应已从南京财经大学毕业,有着可以憧憬的未来,而现在一切皆为泡影。2019年5月,我被确诊为“T淋巴母细胞白血病”,我不知如何用语言形容当时的心情,医生建议我尽快入院化疗,但可悲的是我连一个可以在身边长期照顾我的人都找不到,只能选择走一步看一步。
很快我开始了第一轮化疗,比起药物带来的痛苦,生活中的艰辛更让我崩溃。亲戚除给我送饭外平日里都忙于各自的工作,因无人陪护,我会在高烧时举着吊瓶下床打水;我会坐在床上吐一整夜,等早上医生上班为我打止吐针;我会在输液时因身体疲惫睡去,而错过换药时间导致血液回流。我总是一个人,唯一陪伴我的是那条同样可怜的影子,看着病友们有家人照顾,我只能偷偷掉眼泪。
我以为只要我能扛过所有苦,上苍总会给我一丝甜,可惜我错了。因身体有很强的耐药性,我的病情一直未能得到控制,在医生的建议下我决定转院到北京治疗。对于这一决定亲戚们都持反对意见,他们抱怨去北京费用太高,不止一次劝我继续保守治疗,但我知道这样下去无异于等死,9月10日我毅然决定孤身一人前往北京。图为医院护工刘阿姨,她像亲人一样照顾着我。
来到北京后,我的处境更加无助,如何吃饭一度成为我所面临的最大难题。刚开始时我还能强撑去医院食堂打饭,但随着化疗深入,我的身体越发虚弱,高烧、呕吐以及化疗后抽筋拔骨般的疼痛感,让我连基本的站立都成问题。不记得有多少次我躺在病床上因无法外出打饭挨饿,因为营养跟不上,腿和脚因水肿失去知觉。内心防线一次次崩塌,我不止一次有过自杀的念头。
苦难的人生中,总有人注入温情的力量。病友见我可怜便自发组织为我送饭,差不多有近3个月时间我每天都能吃到不同病友送来的爱心便当。去年8月病情恶化,医生建议我尽快进行骨髓移植,很庆幸同父异母的哥哥骨髓配型跟我是半相合。在我的恳求下,他愿意为我进行骨髓移植,我非常感激,也非常珍惜病床前有亲人陪伴的短暂时光。
手术后不久哥哥便仓促离开,我又一次变成孤家寡人。大量激素药使我全身浮肿,口排、眼排也接踵而至,整个口腔因满是溃疡溃烂严重,我轻轻一张嘴便会鲜血直流;严重的眼部排异致使我眼内充血,眼睛渐渐模糊;各个脏器也因强化疗受损,有很长一段时间我日日咳血。因病情严重病友为我请来护工照顾生活起居,而当时我一时拿不出钱,病友便为我组织募捐,筹来近2万元爱心善款。
后来我经历了严重的肠道排异,肠道排异引起肌肉萎缩,致使我生活不能自理。最难忘的是5月份的一个夜晚,我因腹泻起床上厕所,穿拖鞋时因膝盖不能打弯重重摔倒在地,我挣扎着爬起却再次摔倒,当时眼前一阵眩晕,剧烈的疼痛感让我无法喊出护工阿姨的名字。我趴在地上毫无办法地哭了10几分钟,最后使出全身力气爬向门边,阿姨当时都吓懵了,赶紧送我去急救。
病情最严重的时候我甚至一度大小便失禁,作为一个女孩子如此难堪的一幕,却要让陌生人帮我处理,现在想起来心还是止不住的疼。半年来,我换过4个护工阿姨,不敢想象如果没有阿姨们的照顾,我将要面对怎样的惨状。
迄今为止我已来北京快一年了,之前的治疗已花费近60万元,除去向亲戚借的30万外,其余费用全部来自社会爱心人士及同院病友的帮助。我曾因命运的不公无数次想过自杀,是好心人的爱心,让我最终选择与生命和解。如今我终于熬过病情中最严重的时候,却因无后续治疗费不得不放弃治疗。我不甘心,23岁花一样的年纪,我还有梦想和未抵达的诗和远方,我鼓起勇气想为自己求助一次,为自己求一次活下去的机会。
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