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“爸爸,我什么时候能长出头发呀?我想梳几个小辫子。小悦悦摸着自己光光的脑袋问着。爸爸郑圣叶握起女儿的手说,“快了,等你上学时就可以跟小朋友们一样梳起漂亮的辫子啦!”可已3岁的小悦悦却一脸的沮丧。她点了点头,然后喃喃地说道,“每次你都这么说,可我什么时候才能好起来呢?”听着女儿的询问,郑圣叶再次陷入了沉思,因为他无法回答女儿的问题。
郑圣叶一家住在浙江省温州市苍南县,郑圣叶是一名汽车销售员,妻子杨春梦则是一名会计。相识相恋到相知的二人于2013年结婚,一起努力的打拼,先后在苍南买了房子、车子,小日子过的幸福惬意。2016年12月,二人又迎来了他们爱情的结晶——女儿小悦悦。孩子到来后,郑圣叶努力地上班挣钱,杨春梦在家带孩子。让二人没有想到的是,这样相夫教子的日子只维持了短短的一年多。
2018年5月,1岁半的小悦悦出现反复发烧,还伴有腹胀的现象。在当地的医院治疗一段时间后,发烧还是反反复复,被判定积食的肚胀也不见好转。看到这个情况,郑圣叶夫妻不敢再拖了,赶忙带着小悦悦来到了温州医科大学附属第三人民医院做了一个详细的检查。结果显示在小悦悦右肾有一个肿块,初步怀疑是肿瘤。听到医生这样的解释,郑圣叶不敢相信,他宁愿相信是误诊了,他急切地想找一家更权威的医院再检查下。在医生的建议下,他带着小悦悦转到了上海儿童医院。 (点击公益链接:2岁娃肿瘤复发盼救,帮助小悦悦一家渡过难关)
2018年7月,小悦悦在上海儿童医院确诊为肾母细胞瘤。当这几个字钻进郑圣叶和杨春梦耳中,听完医生的解释后,即使有心理准备的他们还是无力的瘫坐在地。等他们缓过来,医生告诉他们孩子太小,不建议手术,最好是化疗缓解。对这个病一无所知的郑圣叶无力地点着头,可化疗开始后,郑圣叶才发现化疗原来是如此的痛苦:呕吐、腹泻、脱发、发烧、无法进食……一幕幕场景看得妈妈杨春梦整日以泪洗面,“我们之前没有想过孩子会受这么大罪,这些对孩子和我们都是一场噩梦!”不忍心看孩子受罪的杨春梦在各大病友群咨询着,当看到很多患儿在上海复旦儿科医院治疗时,她央求丈夫带孩子去那看看,或许孩子恢复得快些。
2018年8月,做完1个疗的小悦悦转到了上海复旦儿科医院。院内会诊后,给出手术切除肿瘤,术后观察病理再决定后续治疗的方案。很快小悦悦就被安排了手术,历时3个小时后,成功切除了肿瘤。可术后的病理结果却让郑圣叶夫妻难以承受,小悦悦的肿瘤是恶性程度极高又罕见的“肾横纹肌样瘤”。
“恶性程度高又罕见”这样的结果,彻底击溃了郑圣叶夫妻的心理防线,那段日子两个人经常躲开孩子抱头痛哭。每当小悦悦看到爸爸妈妈红红的眼睛,都会学着大人说,“乖,爸爸不哭,妈妈不哭”。看着术后的女儿依然如此的坚强和懂事,郑圣叶劝着妻子说,“一味地哭泣不能挽回孩子的命,我们不能比女儿还脆弱。”
此时,小悦悦的治疗已经花费了20万,这是郑圣叶一家所有的积蓄。而后续小悦悦除了化疗放疗,还要防备各种意外的发生。为了让小悦悦的治疗不因金钱受阻,郑圣叶跟妻子商量后决定卖掉结婚时买的房子和车子。为了尽快变现,郑圣叶没有在价格上坚持,最后只卖了不到80万。带着这些钱,他返回了上海,从此一家三口过上了医院、出租房两点一线的抗癌生活。
化疗、放疗的过程是痛苦的,可这些郑圣叶夫妻只能眼睁睁看着,轻言细语的抚慰。幼小的悦悦每一个疗程都如上刑般硬捱着,因为体质弱、血象低,感染发烧成了每次放化疗后必然经历的过程,而输血、输血小板更是小悦悦维持生命的唯一手段。如此残酷的治疗,小悦悦经历了近1年,最终在做了10次化疗,11次放疗后,小悦悦终于通过了医院最终评估,在2019年6月结疗了。由于房子卖了,夫妻俩只能带着女儿回到了苍南农村老家,虽然房子和车都没有了,但夫妻俩觉得一切都值了。然而让夫妻俩没想到的是,更大的挑战还在后面。
2019年9月,小悦悦结疗后的第3个月,小悦悦第一次复查中医生发现孩子的下腔静脉壁上“复发”了。郑圣叶拿着报告单,在医院里失声痛哭,他不明白老天为什么要一而再、再而三地折磨她心爱的女儿,如果老天非要带走一个人,他宁愿是他自己……可当他看到远处走来的妻女时,他赶紧收起了崩溃的心态,他不想让他们感觉失去了靠山。该承受的还是要承受,看着丈夫哭红的双眼,杨春梦仿佛也明白了,擦了擦眼泪问丈夫:怎么办?
2019年10月,郑圣叶夫妻带着小悦悦住进了山东省肿瘤医院。检查后,给出的是先手术再化疗放疗的治疗方案。可此时,郑圣叶卖房卖车的钱早已花完,整个家里已拿不出一分钱,为了凑齐35万治疗费,郑圣叶借遍了所有的亲朋好友。2019年12月12日,小悦悦再一次推进了手术室。因为这次手术长得位置特殊,整个手术耗时7个小时。7个小时的等待里,郑圣叶夫妻充满了紧张、焦虑、恐惧等等各种情绪。当看到一脸苍白、眼角含泪的小悦悦被推出来时,郑圣叶夫妻心再次像被刀绞一般疼痛……
手术后,小悦悦进入了6个化疗、14个放疗的治疗阶段。一家人又开始了医院、出租房的两点一线的抗癌生活,那种迷茫、无助又恐慌的状态,没有经历过的人是不会明白的。2020年4月22日,小悦悦做完了全部的化疗和放疗。那天,郑圣叶把这个好消息说给女儿听时,已经3岁半的小悦悦抱起爸爸就说,“我终于可以歇歇啦!”郑圣叶听到女的话后,心里五味杂陈,心想这场大病真的把女儿给折磨惨了。结果真的会往好的方向发展么?
悲剧的是,由于长期大量的化疗,小悦悦的身体经产生了抗药性,预期的效果没有达到。医生会诊后,又给出了化疗加靶向药的治疗方案。由于医院现有药物治疗效果不好,医生告诉郑圣叶说,美国有一种最新研发出来刚上市的能有效治疗“肾横纹肌样瘤”的靶向药,但国内没有上市。听完医生的话后,郑圣叶开始四处打听这种特效药。
“那个药有效果但很贵,我们买过,加上中介费什么的,一瓶药23万元!”一位病友的话让郑圣叶目瞪口呆,500元一粒的靶向药对于目前的郑圣叶来说都难以负担,更何况23万元一瓶的外购药。可自从知道有专门治疗女儿病的特效药后,郑圣叶就睡不着了,他满脑子都是:悦悦要是能吃上这个药就好了。同时,郑圣叶也暗下决心,一定要让女儿吃上这种药!
如今的小悦悦靠着靶向药和化疗维持着各项指标,更得靠着各种药物、血制品预防感染和提升血象。一年多的时间,100多万的治疗费,已经到了郑圣叶和妻子能力承受的极限,现在他再打电话去借钱,更多的已经是冷冰冰的拒绝。这一切郑圣叶都能理解,但作为父亲他只想让女儿能够活下来。女儿的病情严重,急需有效的治疗,为了能尽快买到医生口中的特效药,郑圣叶只能不停地打电话借钱,因为他知道,那种药或许是她女儿的最后一根救命稻草了 。( 图文/建国)
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